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Das Gegenteil von Einsamkeit

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Rettung der Normalität und Ermutigung gegen die Angst. Prof. Jürgen Steiner von der Interkantonalen Hochschule für Heilpädagogik über das Zusammenleben mit Menschen, die an Alzheimer erkrankt sind.

Wir sehnen uns nach Konstanz und Neuem. Sprache ist etwas Wichtiges. Sie verbindet etwas. Und Kompetenz ist etwas Wichtiges. Sie ermöglicht etwas. Sprachliche Kompetenz verbindet uns mit uns selbst, mit unserer näheren und weiteren Umwelt und mit den Menschen. Sprache ist Verstehen und Sprechen, Lesen und Schreiben. Lautsprache und Schriftsprache. Ein gelingendes Gespräch ist wie ein Kunstwerk. Und Lesen und Schreiben sichert den Zugang zu Kultur und zum individuellen Gedächtnis.

Wie lassen sich Gespräche bewusster führen? Wenn Sie sprechen, ist zum Beispiel eine besonnene Wortwahl wichtig. Wenn es im Verlaufe des Dialoges mal ein Missverständnis gibt, machen Sie einfach weiter. Oder Sie sagen noch einmal, wie Sie das Gesagte wirklich gemeint haben. Oder wie Sie das Gehörte wirklich verstanden haben. Ein gutes Gespräch bleibt beim Thema und wechselt nicht abrupt. Folgen Sie beim Erzählen und beim Zuhören der Spur. Fragen Sie nach. Vielleicht mit einer Wie-Frage: «Wie meinst du das genau?» Stellen Sie kluge Fragen, geben Sie kluge Antworten. Wiederholungen tun jedem Gespräch gut. Und ungeteilte Aufmerksamkeit auch.

Einen Monolog will niemand. Auch dann nicht, wenn Sie etwas Tolles zu sagen haben. Wir wollen den Dialog. Im Dialog ist Zuhören das Wichtigste. Das signalisieren Sie mit Worten, aber auch mit Gesten, Tonfall und Tempo. Bleiben Sie höflich, geben Sie dennoch mutige Impulse. Der Dialog lebt von positiven Signalen. So können wir den roten Faden weiterstricken. Zwischen dem gelingenden Gespräch und dem Wohlfühlen mit sich selbst und in einer Beziehung gibt es Parallelen. Zwiegespräch und Zweisamkeit sind das Gegenteil von Einsamkeit.

Das gelingende Gespräch innerhalb und ausserhalb unserer engeren Beziehungen ist ein Thema für alle Menschen. Es ist wesentlich für uns als Person und als Beziehungspersönlichkeit. Ob in der Partnerschaft, ob mit unseren Kindern, mit Freunden oder am Arbeitsplatz: Wir alle bemühen uns um Verständigung. Damit ist der Kampf um Verständigung der Normalfall des Lebens und kein Sonderfall der Demenz. Drastisch ausgedrückt: Man kann sich ohne Hirnschädigung missverstehen, und man kann sich mit Hirnschädigung verstehen.

Woran merken wir, ob ein Gespräch gelingt? Ein Gespräch, einen tieferen Dia­log, für welches das Wort Zwiegespräch gut passt. In einem Gespräch sollten beide Gesprächspartner

  • von sich sprechen und etwas Wesentliches preisgeben.
  • wechselnd sprechen und zuhören.
  • abwarten und beobachten, das heisst Raum geben.
  • Kommentare auf Äusserungen und Antworten auf Fragen geben.
  • auf Gesagtes eingehen, also nachfragen.
  • beim Thema und bei konkreten Ereignissen bleiben, also den Wunsch nach Tiefgang haben.
  • Platz für Gefühle und Wünsche geben. Als Sprecher beziehe ich meine Gefühle ein, als Hörer sage ich, welche Gefühle das Gehörte bei mir auslöst.
  • Hilfe geben und Hilfe annehmen, zum roten Faden, zur Wortwahl usw.
  • mit Widrigkeiten umgehen, Missverständnisse bearbeiten, so gut es geht.
  • ab und zu zusammenfassen, als Einigung, was gesagt wurde, und zur Sicherung des roten Fadens.

Mit dieser Liste haben Sie Strategien zur Hand, wie das Gespräch gelingen kann. Mit und ohne Hirnschädigung.

Wir sind Ehepartner, Elternteil, Oma und Opa, Nachbarn, Kollegen, Freunde. Alle, die mit uns in Beziehung stehen, müssen verstehen, dass wir auch mit einer Demenz normale Gesprächspartner sind. Die Rettung der Normalität und die Ermutigung gegen die Angst sind Eckpfeiler des Miteinanders. Dafür treten alle gemeinsam ein. Wenn wir dement sind, kann uns der Gesprächspartner ganz wesentlich helfen, wenn er

  • einen grösseren Anteil des Sprechens übernimmt, dies aber in einem langsamen Rhythmus tut. Abwarten und Beobachten, also Raum geben, sollte gewahrt bleiben.
  • für ein entspanntes Klima sorgt, indem er dem Miteinander dem Vorzug vor «richtig/korrekt/ informativ» gibt.
  • jeden Kommentar seines dementen Partners würdigt und einbindet.
  • nachsichtig ist, wenn es zu Missverständnissen kommt, die sich vielleicht nicht auflösen lassen. Das Klima hat Vorfahrt vor der Information.
  • das Zusammensein als Wichtigstes ansieht, unabhängig, ob Informationen ausgetauscht werden.

Diese Liste ist eine Hilfe für demenzüberschattete Gespräche.

Das Wort «Demenz» ist zwar allgemein gebräuchlich, aber eigentlich abwertend und unpassend, da der Begriff übersetzt «Ohne-Geist-Sein» bedeutet. Die Betroffenen sind nicht ohne Geist und auch nicht ganz ohne Sprache. Und schon gar nicht haben Menschen mit Demenz den Status «Ohne-Würde-Sein». Die Autonomie, besser vielleicht die Souveränität bleibt immer erhalten. Und unsere Gefühlsfähigkeit bis zuletzt.

Sind Medikamente die einzige Lösung? Medikamente sind wichtig. Sie können Aufmerksamkeit und Verhalten positiv beeinflussen. Die Betroffenen und Angehörigen, alle Beteiligten, sollten informiert sein und ab und zu Bilanz ziehen. Und zusätzlich zu Medikamenten braucht es, vor allem in der frühen Phase, ein Angebot der Aktivierung. Logopädie ist das Angebot der Aktivierung über Sprache.

Die Aufrechterhaltung der Wohnselbständigkeit und des Netzwerkes Familie ist in doppelter Hinsicht sehr wichtig: Die Betroffenen wollen zum einen zu Hause wohnen bleiben und ihre Lebensqualität aufrechterhalten; zum anderen ist Pflege teuer. Die Wohnselbständigkeit ist deshalb ein wichtiges Ziel für die ärztliche Betreuung, für die Familie und die Betroffenen. Allerdings braucht es nach der Diagnose bald Beratung hinsichtlich der Möglichkeiten zur Aufrechterhaltung von geistiger und sozialer Aktivität, von Kommunikation und Kontakt. Es braucht ein therapeutisches Angebot. Die Grundvoraussetzung zur Therapie ist: ausreichend belastbar (20 Minuten), ausreichend orientiert, zum Vertrauensvorschuss bereit, der eigene Wunsch des primär betroffenen Patienten.

Ein therapeutisches Angebot zum Thema Sprache ist zum Beispiel die Logopädie. Therapie ist allgemein die befristete Begleitung und leistet einen Beitrag zu Ermutigung, Entlastung, Aktivität, Teilhabe, Kontakt und Selbstorganisation. Die logopädische Therapie konzentriert sich auf Lesen und Schreiben auf einem angepassten Niveau und gibt Tipps oder bietet ein Training für das gelingende Gespräch unter erschwerten Bedingungen.

Sprache verbindet Ich, Du und die Welt; diese Verbindung geschieht durch Worte, die zu geschriebenen und gesprochenen Texten werden. Das möglichst lange Aufrechterhalten des Erlebens der eigenen Person als kompetent («Ich kann etwas»), als interessant («Ich weiss etwas») und als orientiert («Ich kann etwas/mich kontrollieren») ist sehr wichtig – Gespräche und Lesen/Schreiben spielen dabei eine wichtige Rolle. Die Aufrechterhaltung von Lesen und Schreiben im Prozess des kognitiven Verlustes ist genauso wichtig wie das Aufrechterhalten des Gesprächs. Dies gilt umso mehr, wenn die erkrankten Menschen immer gerne gelesen und geschrieben haben.

Die Verantwortung für Gespräche ist immer eine geteilte. Sehr oft sind demenzerkrankte Menschen um ein Gelingen bemüht; dies sollte gewürdigt werden: Bereitschaft zum Smalltalk, Entschuldigungen für Erinnerungslücken oder den Verlust des roten Fadens, wiederholtes Nachfragen, Bemühen um Höflichkeit, Bedanken, eigene Gefühle ansprechen oder nach den Gefühlen des Gesprächspartners zu fragen sind kooperative Aktionen, die auf erhaltenes soziales Wissen verweisen. Mit all diesem dürfen wir lange, bis über das mittlere Krankheitsstadium hinaus, rechnen. Die Formel langsam, emotional achtsam mit ungeteilter Aufmerksamkeit und anspruchsgemindert, was die Information betrifft, bietet eine übergeordnete Steuerungsmöglichkeit und kompensiert den Verlust an Energie und Präzision.

Erfolgreiche Kommunikation trotz Erschwernissen ist das Ziel der Logopädie. Die Logopädin berät in ermutigender und entängstigender Weise. Etwas Gezieltes tun können unter Anleitung und auch alleine ist das Gegenteil von Nihilismus, von Ausgeliefertsein, von Depression. Gemeinsame Ziele der Therapie können besprochen werden. Auch bei chronisch-progredienten Erkrankungen gibt es ein Recht auf Therapie. Diese tritt dann zur Aufrechterhaltung und nicht zur Verbesserung an. Das ist legitim und sinnvoll. Der Slogan «Es wird ohnehin immer schlechter» ist völlig unsinnig und ethisch nicht in Ordnung, weil er abwertet. Fast könnte man sagen, er verurteilt. Die logopädische Therapie folgt nicht einem angestrengten Üben und ist nicht die Arbeit mit Arbeitsblättern, in denen dann zum Beispiel Lückensätze mit fehlenden Präpositionen bearbeitet werden. Ihr geht es darum, Sinn zu stiften, Orientierung zu ermöglichen und Selbstwirksamkeit im konkreten Tun zu erleben.

Gefühle sind eine Burg, die auch von der Alzheimer’schen Erkrankung nicht eingenommen werden kann. Über Gefühle kann bis zu einem sehr fortgeschrittenen Stadium kommuniziert werden. Voraussetzung ist, dass wir als gesunde Gesprächspartner eine Achtsamkeit für emotionale Signale entwickeln und Kritik und Vorwürfe nicht so sehr an uns heranlassen. Emotionen gehen über die Wortwahl hinaus – Stimme, Gestik und Mimik übernehmen die Führung. Und statt um Information geht es in emotionalen Gesprächen um Gemeinsamkeit, Kontakt, Konstanz, Ruhe, Halt, Besonnenheit und Sicherheit.

Vielleicht ist es sinnvoll, den emotionalen Reichtum auf die Grundgefühle Aufmerksamkeit – Freude – Ärger – Angst – Traurigkeit zu reduzieren. Die emotionalen Signale können dann leichter zugeordnet werden. Gespräche mit dem Fokus auf Emotionen betonen den Moment, nehmen die Person wahr und retten ein Stück Ebenbürtigkeit. Einfache Tipps für emotionale Gespräche sind:

  • Wir sorgen selbst für Freude und, wo möglich, für Humor. Wenn wir Freude bei unserem Gegenüber sehen, teilen wir diese.
  • Werden wir mit Ärger konfrontiert, nehmen wir das nicht persönlich und lenken ab. Wir beruhigen unser Gegenüber mit Stimme, Gestik und Berührung.
  • Wer Angst hat, wird mit Worten, Gestik und durch Nähe beschützt.
  • Wer traurig ist, wird getröstet.

Die Interkantonale Hochschule für Logopädie Zürich führt eine Beratungsstelle für Betroffene und Angehörige (www.demenzsprache-hfh.ch). Empfehlenswert sind auch die Hörbuch-CD der Demenz-Betroffenen Helga Rohra und ein Film über Gelingende Kommunikation mit dementen Menschen. CD und Filme sind erhältlich über www.hfh.ch.

 

Prof. Dr. habil. Jürgen SteinerHfH MitarbeiterInnen 2013