Startseite » Themen » Ein grosses Rätsel

Ein grosses Rätsel

MS Linnebank wp

MS ist die Krankheit mit den vielen Gesichtern. PD Dr. Michael Linnebank vom Universitätsspital Zürich
über tragische Schicksale und neue Hoffnung.

Dass jemand mit einer derart schwer verlaufenden, progredienten Form der Multiplen Sklerose keine Hoffnung mehr auf ein menschenwürdiges Dasein sah und den Freitod wählte, könne er verstehen, sagt Privatdozent Dr. Michael Linnebank, Leitender Arzt der MS-Klinik am Universitätsspital Zürich. «Wir haben in unserer Sprechstunde manchmal Patienten, denen es ähnlich ergeht und die diesen letzten Weg selbstbestimmt in Erwägung ziehen. MS ist eine Krankheit mit verschiedenen Verläufen. Vielen Betroffenen geht es mit den modernen Medikamenten Jahrzehnte oder sogar dauerhaft so gut, dass sie ihren gewohnten Alltag leben können. Einige machen sogar Spitzensport.» Eine Minderheit hat trotz konsequenter Therapie schon bald mit Behinderungen zu leben. Bei einem kleinen Teil der Patienten verläuft die Krankheit so schwer, dass alle Beteiligten und das Umfeld in hohem Mass gefordert sind.

Die fortschreitende, chronisch neurodegenerative Form sei im Gegensatz zur schubweisen Verlaufsform der MS trotz aller Fortschritte immer noch ein gewisses Rätsel. «Wir verstehen weder die genauen Prozesse, noch gibt es befriedigende Therapien, und das trotz milliardenschwerem Forschungsaufwand der Pharmaindustrie und der Akademien», sagt Dr. Linnebank. Obwohl man dies häufig verdränge, sei ein progredienter Verlauf früher oder später das Schicksal mehrerer MS-Betroffener, wenn auch in ganz unterschiedlichem Ausmass. «Wir geben keine Patienten auf, auch wenn es viel einfacher ist, Patienten mit einer neu diagnostizierten Erkrankung zu behandeln. Die grosse Herausforderung sind gerade die Menschen, denen nicht bloss mit einer einzigen Verordnung einer krankheitsmodifizierenden Therapie geholfen werden kann.» Dabei geht es ihm darum, mit vereinten Kräften, das heisst mit einem ganzen Betreuungsteam die Lebensqualität so lange und so gut wie nur möglich zu erhalten. Dazu gehöre ein engagierter Hausarzt, die Multiple Sklerose Gesellschaft, die Unterstützung zu Hause, Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Familien- und Psychotherapie, eine Reihe von Fachärzten aus den verschiedensten Kliniken, Rehabilitation sowie unter Umständen auch der Off-Label-Einsatz von Medikamenten. Das sei Kleinst- und Schwerarbeit, das seien viele kleine Schritte, die man zusammen gehe. Dazu benötige man ein interdisziplinäres Team. Gerade für Schwerbetroffene brauche es daher manchmal ein grosses Zentrum.

MS Linnebank in den wp-Beitrag reinAus diesem Grund wird das Angebot am Universitätsspital Zürich für MS-Betroffene laufend ausgebaut. Den Lead haben im neuen universitären MS-Zentrum speziell ausgebildete Pflegefachfrauen. Sie sollen die Patienten engmaschig und kontinuierlich über Jahre betreuen. Alle Aspekte sollen dabei berücksichtigt werden, medikamentöse, soziale, berufliche, psychologische. In offenen und strukturierten Gesprächen, aber auch mit telefonischen Kontakten und in enger Zusammenarbeit mit der Schweizerischen MS Gesellschaft soll das Ergehen eines Patienten ganzheitlich erfasst werden, um Problemfelder wie die lähmende Fatigue und Depressionen, aber auch rechtliche, berufliche und soziale Fragen thematisieren zu können. Dazu sucht man im MS-Zentrum des Unispitals Zürich bewusst den Kontakt zu anderen Kliniken, den Hausärzten, niedergelassenen Neurologen und der MS Gesellschaft.

Zum Glück gibt es nicht nur schwere Verläufe von MS. Bei der Therapie der schubförmigen MS hat eine neue Ära begonnen, die sehr viel Hoffnung weckt. Noch nie war die Aussicht, die Krankheit in einem frühen Stadium wirksam behandeln und Weichen stellen zu können, so gross wie heute. Neue, sehr positive Daten zu bestehenden Thera­pien, kürzlich zugelassene neue Medikamente, hoffentlich bald zugelassene neuartige Therapien sowie eine Vielzahl neuer Wirkstoffe in fortgeschrittener klinischer Prüfung erlauben eine viel individuellere Behandlung von MS als dies früher möglich war. Doch neue Therapieoptionen sollen nicht nur mehr Behandlungskomfort bringen, sondern auch mehr Wirksamkeit und mehr Sicherheit. «Die Reduktion der Schubrate ist das eine. Das andere, mindestens so wichtige Ziel ist, das Fortschreiten der Behinderung zu verlangsamen», sagt Dr. Linnebank. Es scheint so, dass dies mit alten, aber auch mit den neuen Medikamenten möglich ist.

Eine frühzeitige, effiziente Therapie verlangsamt das Fortschreiten von MS. Zudem scheint die Wirksamkeit der Medikamente in den ersten Jahren der Behandlung sogar noch besser, so dass viele Patienten für lange Zeit oder teils sogar lebenslang eine gute Lebensqualität erwarten dürfen. Dr. Linnebank ist zuversichtlich, dass die Anzahl der MS-Betroffenen, die im privaten und beruflichen Leben deutliche Einschränkungen hinnehmen müssen, in Zukunft weiter abnimmt.

Ein wichtiger Punkt für eine erfolgreiche Langzeittherapie ist eine möglichst gute Therapietreue, Adhärenz genannt. Gemäss der Weltgesundheitsorganisation erreicht im Schnitt nur rund die Hälfte der Patienten mit chronischen Krankheiten eine gute Adhärenz. Fast die Hälfte der MS-Patienten brechen die Behandlung innerhalb der ersten zwei Jahre ab beziehungsweise wechseln diese. Wichtigste Gründe für eine schlechte Therapietreue sind Nebenwirkungen und eine falsche Einschätzung des Nutzen-Risiko-Verhältnisses eines Medikamentes. Bei MS wirkt sich eine geringe Adhärenz grundsätzlich nachteilig aus. Therapietreue Patienten erleiden seltener schwere Krankheitsschübe, die eine Notfallversorgung oder eine Hospitalisation erfordern und die Behinderung verschlimmern.

Weil MS die Krankheit mit den vielen Gesichtern ist, hält es Dr. Linnebank für umso wichtiger, in einer partnerschaftlichen Beziehung mit dem Patienten einen erfolgreichen Weg zur Bewältigung der Krankheit zu finden und sich ihr nicht schicksalshaft auszuliefern. «Gerade am Anfang werden die Weichen gestellt, wie aktiv die Krankheit ist. Deshalb soll man keine Zeit verlieren, sondern sich der Krankheit stellen. Wenn wir die Multiple Sklerose behandeln, tun wir das nicht für den Moment, sondern im Hinblick auf das Wohlergehen eines Patienten in den nächsten Jahren oder sogar Jahrzehnten.» Darum geht es. Um nichts mehr und um nichts weniger.

 

Hirnschutz

Zunehmend in den Fokus rückt bei der Behandlung von MS deren Auswirkungen auf das Gehirn. Bis vor wenigen Jahren stand die Reduktion der MS-typischen Schübe im Vordergrund von Therapie und Forschung. Durch die Schübe allein kann man jedoch das Fortschreiten der Behinderung nicht erklären. Bei MS kommt es zusätzlich zur sogenannten Hirnatrophie, einem Absterben von Hirnzellen und damit Hirnschwund. Die Hirnatrophie ist eigentlich eine normale Folge des Älterwerdens. So verliert jeder Mensch ab dem 20. Lebensjahr an Hirnmasse. Bei Menschen mit MS ist der Verlust jedoch gesteigert. Grund: Die durch die MS fehlgeleiteten Abwehrzellen des Körpers dringen über die Blut-Hirn-Schranke in das Gehirn ein und zerstören dort nicht nur die Ummantelungen der Nerven, sondern verursachen auch einen beschleunigten Hirnabbau. Anfangs vermag das Gehirn die Defizite noch auszugleichen. Geht jedoch eine kritische Masse an Nervenzellen verloren, macht sich der Hirnschwund bemerkbar, beispielsweise durch eingeschränkte Aufmerksamkeit oder abnehmender Konzentrationsfähigkeit, durch Sprachstörungen oder Verlangsamung im Denken und im Erfassen von Informationen. Moderne Behandlungsoptionen sind heute in der Lage, das Hirn vor Verlust von Nervengewebe teilweise zu schützen.

 

Zehntausend Betroffene

Multiple Sklerose ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems mit unterschiedlichem Verlauf. Dabei zerstören körpereigene Immunzellen die Schutzschicht der Nervenfasern oder die Nervenfasern und Nervenzellen selbst. Die Folgen reichen von körperlichen Behinderungen und Müdigkeit bis hin zu intellektuellen Beeinträchtigungen. Weltweit sind ungefähr 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. In der Schweiz rechnet man mit 10 000 Patienten. Rund 85 Prozent der Betroffenen leiden unter eine schubförmigen MS. Die Krankheit beginnt meistens im jungen und mittleren Erwachsenenalter und kann über Jahre zu mehr oder weniger ausgeprägten Behinderungen führen. Trotz enormer Fortschritte in Diagnostik und Therapie sind die auslösenden Ursachen der MS nach wie vor nicht im letzten Detail bekannt.

Bei der Multiplen Sklerose sind eine frühzeitige Diagnose und ein rascher Beginn der Therapie notwendig, um ein Fortschreiten der Erkrankung möglichst effizient zu bremsen. Da MS meistens mit einer relativ gering ausgeprägten Symptomatik beginnt, sollte man bei Menschen zwischen 20 und 40 Jahren, deren Sehstörungen, Sensibilitätsstörungen, Gangstörungen oder Beeinträchtigung der Bewegungen oder der Urogenital-Funktion nicht anders erklärt sind, an Multiple Sklerose denken. Verdächtig sind auch diffuse Frühsymptome wie unerklärbare Müdigkeit oder intellektuelle Veränderungen. Eine neurologische Untersuchung ist in solchen Fällen sinnvoll.