Unsere Mutter war eine sehr aktive Frau. Bis zu ihrem 84. Lebensjahr hat sie sich noch für eine Stiftung engagiert und jedes Jahr unser Zuhause mit ihren geliebten Blumen geschmückt. Vor drei Jahren stellten wir fest, dass sie sehr viele Dinge, welche sie immer gemacht hat, plötzlich nicht mehr konnte. Auch hat sie die Hausschlüssel verlegt oder hatte das Gefühl, es würden Dinge gestohlen im Haus.
Unsere Mutter hatte keinen Hausarzt. Sie war praktisch nie krank und musste ausser einer Schmerztablette wegen einer Arthrose im Knie keine Medikamente nehmen. Im Frühling 2014 holten wir unsere Mutter zu Hause ab. Wir hatten einen Platz bekommen in einem neuen, modernen kleinen Heim für demenzkranke Menschen.
Unser Vertrauen war gross
Sie hat sich dort schnell eingelebt und war zufrieden, lachte und plauderte viel. Alle, Pflegende und Besucher, haben sie als Sonnenschein empfunden. Im Frühling 2015 war die Heimleitung für längere Zeit auf einer Reise. Während dieser Zeit hat die Stellvertretung meine Schwester informiert, dass unsere Mutter, welche wir mindestens an 5 Tagen pro Woche besuchten, am Abend unruhig sei und ihr deshalb „Tröpfli“ gegeben würden. Unter „Tröpfli“ haben wir ein eher schwaches oder gar ein natürliches Mittel vermutet und uns nichts weiter dabei gedacht. Denn unser Vertrauen in die Leitung des Heimes war gross und die Pflege tadellos.
Im Frühsommer wurden wir informiert, dass unserer Mutter wegen dem Knie ein Schmerzpflaster aufgeklebt würde, was für uns kein Problem war. Im Verlauf vom Sommer klagte unser Mutter über Schwindel und Übelkeit und wollte nicht mehr essen und trinken. Uns war nicht klar, weshalb.
Ohne Morphium ging es ihr bald wieder besser
Im August informierte die Heimleitung meine Schwester, dass man unserer Mutter eine höhere Dosis Morphium verabreichen wolle. Uns war bis zu diesem Zeitpunkt nicht bewusst, dass das Schmerzpflaster Morphium enthält. Sofort haben wir uns informiert und verlangt, dass das Schmerzpflaster abgesetzt wird, denn unsere Mutter litt stark unter den Nebenwirkungen. Ohne Morphium ging es ihr bald wieder besser. Sie ass wieder und war fröhlich. Sie klagte jedoch noch immer über Schwindel und die Angst zu stürzen. Wir fragten im Heim erneut, welche Medikamente sie bekommt.
Die Nebenwirkungen waren schlimm
Wir informierten uns über diese Tropfen und haben sofort verlangt, dass auch diese abgesetzt werden, denn die Nebenwirkungen waren schlimm. Mit einer gewöhnlichen Schmerztablette konnten die Schmerzen im Knie gelindert werden, und es war der Mutter nicht schwindlig und nicht schlecht. Nachdem alle Medikamente ausser den Schmerztabletten weggelassen wurden, ging es unserer Mutter wieder besser. Das einzige Problem zeigte sich am Abend. Sie hatte „längi Zyt“ und wollte nach Hause. Oft sagte sie laut und deutlich: „Lasst mich jetzt gehen. Ich will heim!“ Das hat gemäss der Heimleitung auch andere Bewohner bewogen, die gleiche Aussage zu machen. So habe unsere Mutter Unruhe in die Gemeinschaft gebracht.
Eine der Pflegerinnen hat uns gesagt, dass sie sich in solchen Momenten für einige Minuten an den Tisch zu unserer Mutter gesetzt und mit ihr geplaudert habe. So habe sie sich jeweils beruhigt. Die Heimleitung hat es nicht akzeptiert, dass unsere Mutter abends oft nicht ins Bett, sondern nach Hause wollte. Ohne uns etwas zu sagen, beschloss man, sie mit einem starken Psychopharmakon ruhig zu stellen.
Sie wollte nicht mehr essen und trinken
Unsere Mutter veränderte sich daraufhin total. Immer wieder sagte sie meiner Schwester beim Besuch: „Nimm mich bitte mit, ich habe Angst!“ Sie weinte viel mehr, was früher nie der Fall war. Plötzlich konnte sie nicht mehr gehen, sie wollte nicht mehr essen und trinken, sie hatte einen entzündeten Mund, die Zähne konnten wir nicht mehr einsetzen. Und wir wussten nicht, weshalb es unserer Mutter auf einmal so schlecht ging. Erst als wir eine junge Pflegefachfrau baten nachzuschauen, welche Medikamente sie bekommt, wussten wir, was los war. Ein hochpotentes Neuroleptikum, verschrieben vom Arzt. Niemand hatte uns darüber informiert. Wir waren entsetzt. Wir waren überzeugt, dass wir mit Absicht übergangen worden sind. Die Heimleitung und der Arzt wussten sehr wohl, dass wir zu diesem Neuroleptikum mit seinen Nebenwirkungen niemals unsere Zustimmung gegeben hätten.
Wir verlangten sofort die Absetzung des Medikamentes
Im März hat unsere Mutter noch im Heim gesungen. Und dann kam der Zusammenbruch. Wir verlangten sofort die Absetzung des Medikamentes. Die Heimleitung sagte, das könne man nicht oder höchstens nur ganz allmählich. Soweit kam es dann gar nicht. Das Medikament respektive seine Nebenwirkungen haben unsere Mutter zerstört. Als wir sie im Heim besuchten, sass sie von einem Tag auf den anderen im Rollstuhl mit offenem Mund, konnte nicht mehr richtig sprechen und schaute durch uns hindurch. Am nächsten Tag nahm man sie nicht mal mehr aus dem Bett. Die Heimleitung meinte nur: Ihre Mutter ist die nächste hier, die stirbt.
Obwohl die Heimleitung wusste, dass meine Schwester und ich eine generelle Vollmacht hatten, welche von der Wohngemeinde anerkannt war, hat man uns hintergangen. Die Heimleitung und der Arzt haben ihre Informations- und Betreuungspflicht in schwerster Weise verletzt. Wir sind erschüttert und tief traurig, dass unsere Mutter das alles erdulden musste und wir ihr nicht helfen konnten, weil wir unwissend waren. Was hat unsere Mutter verbrochen? Sie wollte doch am Abend nur nach Hause!
Stellen Sie schon früh kritische Fragen
Nachdem unsere Mutter verstorben ist, haben wir den Arzt um eine Erklärung gebeten. Bis heute hat er es nicht für nötig erachtet, uns eine Antwort zu geben. Wir appellieren an alle Angehörigen, schon früh kritische Fragen zu stellen. Oft leiden die Bewohner eines Heimes nur wegen den Medikamenten, die man ihnen verabreicht. Unsere Mutter hätte nichts Anderes gebraucht als ein paar liebe Worte. Stattdessen hat man sie mit Psychopharmaka kaputt gemacht.
Das sagt Stefanie Becker, Geschäftsleiterin der Alzheimervereinigung.
Die Interpretation der geschilderten Situation ist nicht einfach, da der Verlauf durchaus krankheitsbedingt und von Medikamenten nur am Rand beeinflusst worden sein kann. Der Verlust der Mobilität, des Appetits, usw. gehören auch zum Krankheitsverlauf einer Demenz. Gerade der Beginn einer Demenz ist für die Angehörigen sowie vor allem auch für die Erkrankten eine sehr schwierige Phase. Sie spüren sehr genau, dass etwas nicht mit Ihnen stimmt und sie sich verändern.
Aus Gefühlen der Verunsicherung aufgrund von Desorientierung können Angst und manchmal unverständliches Verhalten entstehen. Aber auch Menschen mit Demenz handeln nicht einfach ohne Grund, nur ist dieser für Dritte häufig nicht zu erkennen. Der wichtigste Faktor für höchstmögliche Lebensqualität für mit Menschen mit Demenz ist ein angemessener Umgang. Dazu benötigt es auch bei Fachpersonen noch viel Wissen, das in der Ausbildung nur ungenügend vermittelt wird.
Psychopharmaka nur gezielt einsetzen
Aber ganz so einfach wie es scheint ist es nicht. Nicht jeder Unruhezustand, nicht jede Phase des Traurigseins kann allein durch Zuwendung verbessert werden. Vielmehr gibt es verschiedene Erkrankungen, in denen eine wohldosierte Gabe auch von Psychopharmaka sehr sinnvoll sein kann. So beispielsweise bei einer Depression, die häufig gerade am Beginn einer Demenzerkrankung auftritt.
Das erwähnte Medikament wird üblicherweise bei psychischen Störungen eingesetzt. Solche Arzneimittel, die auf die neuronalen Abläufe im Gehirn wirken und die psychische Verfassung beeinflussen, dürfen besonders bei Demenz nur sehr niedrig dosiert und nur für kurze Dauer eingesetzt werden. Sie können tatsächlich schwerwiegende Nebenwirkungen haben. Auch für die Schmerzmedikation gibt es klare Richtlinien zu einer stufenweisen Dosierung. An deren Ende erst steht die Gabe von Morphin. Denn auch dies kann wiederum starke Nebenwirkungen haben.
Angehörige können einen Termin beim Arzt einfordern, damit er die Behandlung erklären und auf Bedenken eingehen kann. Dieses Recht haben sie aufgrund des Gesetzes (es sei denn, in einer Patientenverfügung oder einem Vorsorgeauftrag wäre eine andere Person als vertretungsberechtigt bezeichnet worden). Konkret bedeutet dies, dass die nächsten Angehörigen in die Behandlungsplanung einwilligen müssen und bei Abweichungen davon oder bei Behandlungen mit gravierenden Nebenwirkungen ihr Einverständnis eingeholt werden muss.
Angehörige müssen immer wieder das Gespräch suchen
Der gute Wille zur Zusammenarbeit aller Beteiligten ist oft da. Manchmal braucht es jedoch einen sehr grossen Einsatz der Angehörigen, damit diese zu Stande kommt. Angehörige müssen proaktiv vorgehen und immer wieder das Gespräch suchen. Wenn bei Verhaltensauffälligkeiten keine guten Lösungen gefunden werden kann, sollten Angehörige sich nicht scheuen, auch eine zweite Meinung eines Demenz-Spezialisten einzuholen.
Häufig haben Angehörige das Gefühl, der Person mit Demenz etwas schuldig geblieben zu sein, weil die Betreuung zu Hause ihre Kapazitäten überschritten hat. Das führt dazu, dass sie umso kritischer den Betreuenden und Pflegenden im Heim gegenüber sind und manchmal (zu) hohe Ansprüche an die Versorgung stellen. Angehörigengruppen können hier eine wichtige Vermittlungsarbeit leisten.
Auch die Langzeitpflegeeinrichtungen können jedoch dazu beitragen, dass solche Situationen seltener vorkommen. Indem sie sich an den empfohlenen Richtlinien für solche Medikamente orientieren, aber auch durch die Vermittlung von Wissen und Verständnis bei Angehörigen.
Informationen und Beratung finden Sie unter www.alz.ch, bei den regionalen Beratungsstellen der Alzheimervereinigung sowie dem nationalen Beratungstelefon 024 426 06 06.
