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Mein Leben mit dem Stoma

Mit 18 erhielt Julia Stirnimann die Diagnose Colitis ulcerosa. Sieben Jahre Leidensweg mit der chronischen Darmkrankheit liegen hinter ihr. Sie erzählt, wie der künstliche Darmausgang ihr Leben veränderte.

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Mir war nicht bewusst, welche Einschränkungen und Belastungen die Diagnose Colitis ulcerosa mit sich bringen würde. Feiern oder mit Kollegen etwas unternehmen lagen nicht drin. Das erste grosse Erwachen kam nach der Lehrabschlussprüfung. Innerhalb von drei Monaten nahm ich 20 Kilo ab, da ich zwischen 20 und 30 Mal pro Tag auf die Toilette musste. Erschwerend litt ich in dieser Zeit auch an der Begleiterkrankung Erythema nodosum, an sehr schmerzhaften Knoten und Schwellungen in den Beinen, die meine Bewegung stark einschränkten. Teilweise schaffte ich es nicht einmal mehr rechtzeitig aufs Klo. Der absolute Albtraum, mit 18 Jahren bereits inkontinent zu sein.

In schwierigen Zeiten erkennt man wahre Freunde. Viele meiner vermeintlichen Kameraden wandten sich von mir ab oder hatten kein Verständnis für meine Situation. Heute schätze ich meinen kleinen, aber eben echten Freundeskreis umso mehr.

Über die Jahre habe ich diverse sehr starke Medikamente eingenommen, die Wirkung war jedoch mässig. Lediglich Kortison half einigermassen. Aufgrund der hohen Dosis hatte ich aber extreme Nebenwirkungen. Neben gesundheitlichen Beschwerden wurde auch mein Aussehen stark beeinträchtigt; ich war dürr wie eine Bohnenstange und hatte ein sehr aufgedunsenes Gesicht. Ich schämte mich, in die Öffentlichkeit zu gehen.

Unzählige Spitalaufenthalte

Meine Gesundheit war starken Schwankungen ausgesetzt. Ich habe aufgehört, die Spitalaufenthalte zu zählen. Da waren viel Traurigkeit, Tränen sowie die Versuchung, die Hoffnung auf Besserung zu verlieren.

Vor drei Jahren folgte ein erneuter Schub mit hohem Fieber und einem weiteren Spitalaufenthalt. Mein Gastroenterologe zog das erste Mal eine Operation respektive ein vorübergehendes Stoma in Betracht. Ich brach in Tränen aus. Ich wollte mich nicht damit abfinden, als junge Frau bereits einen künstlichen Darmausgang zu haben.

Als 2016 eine leichte Besserung eintrat, wollte ich gegen den Rat der Ärzte die Medikamente absetzen und etwas Homöopathisches versuchen. Allerdings verschlechterte sich mein Zustand rasch. Erschwerend kam hinzu, dass ich meinen Job verlor und eine Trennung von meinem damaligen Freund zu verarbeiten hatte.

Der nächste starke Krankheitsschub brach aus. Die Ärzte rieten mir, sofort wieder mit der alten Therapie anzufangen. Allerdings war der Erfolg sehr bescheiden, die Anzahl der Stuhlgänge stieg von Tag zu Tag. Entsprechend blieb im Herbst 2016 nur noch eine Möglichkeit: Die Operation nochmals im Detail anzuschauen.

Operation war zwingend nötig

Weihnachten stand vor der Tür, und ich wollte das Fest gemeinsam mit meiner Familie geniessen, also kam für mich eine Operation nicht in Frage. Leider verschlechterte sich mein Zustand jedoch weiter und ich musste anfangs Januar erneut stationär betreut werden. Die Ärzte sagten mir, dass ich möglicherweise nicht überlebt hätte, wenn ich einige Tage später ins Spital gekommen wäre. Ich realisierte, dass die Operation zwingend nötig ist.

Der Entscheidungsprozess dauerte einige Zeit, und ich habe viele emotionale und tränenreiche Gespräche mit Freunden und meiner Familie geführt. Mein Umfeld stand hinter der Entscheidung und erkannte ebenfalls, dass dies wohl der einzige Weg ist, um diesem Teufelskreis zu entkommen.

Die ersten Tage ekelte ich mich

Am 17. März 2017 war es soweit. Nach einer fünfstündigen Operation erwachte ich mit einem Beutel am Bauch. Zu Beginn war es etwas befremdend; ich wollte das Stoma nicht anschauen, ich ekelte mich die ersten paar Tage davor. Aber als es mir von Tag zu Tag besser ging, fing ich an, es als meinen Lebensretter zu sehen und begriff, dass das eine neue Chance für mich war.

Heute bin ich sehr froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe. Nach Jahren starker Schmerzen, Einschränkungen und der permanenten Angst, es nicht auf die nächste Toilette zu schaffen, kann ich endlich wieder ein normales Leben führen. Ohne Schmerzen und ohne wiederkehrende Spitalaufenthalte. Ich bin glücklich, gehe wandern, kann normal essen, mit Freunden in die Badi oder worauf auch immer ich Lust habe.

Ich kann wieder normal leben

Wenn ich baden gehe, kümmert es mich nicht, ob man den Beutel sieht, da ich einfach nur froh bin, wieder normal leben zu können. Hin und wieder werde ich auf den Beutel angesprochen, was mich aber in keiner Weise stört. Ich gehe sehr offen mit meiner Situation um und werde das Stoma weiterhin behalten.

Durch das Stoma wurde mir ein neues Leben geschenkt. Ich bin unendlich dankbar für diese Chance. Ich bin zwar noch nicht dort, wo ich gerne wäre, aber ein erster grosser Schritt ist gemacht. Ich habe das Gefühl, endlich wieder ein befreites Leben führen zu können, so wie es sich für eine 25-jährige junge Frau gehört.

Fakten:

Was bedeutet Stoma?

Das Wort Stoma kommt aus dem Griechischen und bedeutet so viel wie Mund oder Öffnung. In der Medizin wird mit Stoma eine künstliche, operativ hergestellte Öffnung eines Hohlorgans bezeichnet. Man unterscheidet drei Formen des künstlichen Ausgangs:

  • Ileostoma, der künstliche Dünndarmausgang
  • Colostoma, der künstliche Dickdarmausgang
  • Urostoma, der künstliche Blasenausgang

Wie viele Menschen leben in der Schweiz mit einem Stoma?

In der Schweiz werden jedes Jahr rund 3‘500 neue Stomaanlagen angelegt. Aktuell tragen rund 7‘500 Personen ein dauerhaftes Stoma.

Was sind die häufigsten Gründe?

Darmkrebs sowie chronische Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn. Häufig wird auch ein vorübergehendes Stoma eingesetzt, als Schutz einer operierten Darmverbindung, zum Beispiel bei einer Divertikulitis.

Wo kann man Unterstützung bekommen, wenn man betroffen ist oder wenn man genau vor der Entscheidung Stoma Ja oder Nein steht?

 

SVS-ASS – Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen

Der SVS ist eine Vereinigung von spezialisierten Pflegefachpersonen in Stomatherapie, Kontinenzförderung und Wundbehandlung. Eine Stomatherapeutin ist eine Expertin, die Personen mit Stoma begleitet und im Selbstmanagement unterstützt. Sie analysiert mit den Betroffenen und ihren Angehörigen ihren Unterstützungsbedarf und leitet entsprechende Interventionen ein. Die Begleitung durch eine Stomatherapeutin ist sowohl vor der Operation, während des Spitalaufenthaltes, aber auch ambulant möglich.

Schweizerische Vereinigung der StomatherapeutInnen
Jolanda Baumann, Präsidentin SVS
Spitalzentrum Biel
im Vogelsang 84
2501 Biel
032 324 41 70
jolanda.baumann@bluewin.ch, www.svs-ass.ch

ilco – Schweizerische Interessengemeinschaft der regionalen Gruppen von Stomaträgern

Der Dachverband mit den 13 Regionalgruppen bietet Unterstützung, Beratung und Begleitung von StomaträgerInnen und deren Angehörigen in Zusammenarbeit mit StomatherapeutInnen und medizinischem Pflegepersonal. Um einander zu helfen, tauschen sie ihre Erfahrungen aus. Sie pflegen Kontakt an Versammlungen, in Gesprächsgruppen, an Vorträgen und Ausflügen und beantworten Fragen, welche über die medizinische Beratung hinausgehen. Die verschiedenen Aufgaben werden von speziell ausgebildeten und ehrenamtlich tätigen ilco-Mitgliedern getragen.

ilco-Schweiz – Sekretariat
Therese Schneeberger
Buchenweg 35
3054 Schüpfen
031 879 24 68
www.ilco.ch

SMCCV – Schweizerische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung

Die SMCCV ist eine Initiative zur Selbsthilfe von Patienten für Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, die beiden – immer noch tabuisierten – Darmerkrankungen bekannt zu machen. Sie wirbt in der Gesellschaft für mehr Verständnis und Toleranz gegenüber den Betroffenen und ist überzeugt, durch diese Massnahme die Betroffenen aus ihrer Isolation herauszuführen. Noch wichtiger ist aber, dass die Betroffenen eine rechtzeitige Diagnose erhalten und so schnell mit einer guten Therapie beginnen können. Leider dauert die Diagnose auch heute noch rund 6 bis 24 Monate, und die dadurch verzögerte Therapie kann Langzeitschäden verursachen.

Schweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
5000 Aarau
041 670 04 87
www.smccv.ch

Publicare

Publicare liefert medizinische Hilfsmittel direkt und diskret nach Hause – etwa bei Inkontinenz, zur Stoma- und Tracheostomaversorgung sowie zur Wundbehandlung. Auch die Abwicklung mit der Krankenkassenversicherung erledigen sie. Publicare führt sämtliche Produktlinien sowie Zubehör wie Pflege- und Reinigungshilfen, ausserdem Textilien speziell für Stomaträger: Unterwäsche, Bademode und Hernien-Wäsche. Alles aus einer Hand: Bezug der gewünschten Hilfsmittel, Lieferung am nächsten Arbeitstag – portofrei und diskret verpackt. Die Stomaversorgung wird millimetergenau auf die jeweilige Stomagrösse und -form angepasst.

Publicare AG
Vorderi Böde 9
5452 Oberrohrdorf
056 484 15 00
www.publicare.ch

Coloplast

Coloplast setzt sich dafür ein, Menschen mit intimen medizinischen Problemen das Leben zu erleichtern. Seit über 50 Jahren arbeitet das Unternehmen eng mit Anwendern zusammen und bietet innovative Produkte in den Bereichen Stoma-, Kontinenz-, Wund- und Urologieversorgung. Das Angebot der Qualitäts-Produkte wird ergänzt durch kompetente und empathische Beratung, Info-Veranstaltungen und Schulungen.
Nebst den benutzerfreundlichen Produkte-Palette auf höchstem Standard findet man auf der Internet-Seite von Coloplast viele hilfreiche Informationen zu Fragen vor einer Stoma-Operation, nach der Operation oder allgemein zum Leben mit dem Stoma und wichtige Pflegehinweise.

Coloplast AG
Euro 1, Blegistrasse 1
6343 Rotkreuz
0800 777 070 (kostenlos)
www.coloplast.ch