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Niemand hat mich ernst genommen

Bechterew wp neu

Schmerzen beim Aufstehen, eine fürchterliche Steifheit. Klare Verdachtsmomente für Morbus Bechterew. Trotzdem wurde Paola Grossi jahrelang falsch behandelt. Und zum Psychiater hätte sie auch noch gehen sollen. Lesen Sie eine schier unglaubliche, aber wahre Geschichte.

Ich bin 45 Jahre alt und war schon bei verschiedenen Ärzten. Niemand hatte bisher reagiert. Und niemand nahm mich ernst. Am Morgen ist es ganz schlimm mit Aufstehen. Die Schmerzen und die Steifheit sind kaum auszuhalten. Auch kann ich mich fast nicht mehr bücken. Meine Hausärztin hat mir sogar einmal gesagt, ob ich nicht zu einem Psychiater wolle oder Antidepressiva nehmen möchte. Das war ein Schlag ins Gesicht.

2003 war ich bei einem Rheumatologen. Der sagte, ich hätte Osteoporose. Er gab mir Medikamente, die ich acht Jahren genommen habe. Sie waren so aggressiv, dass ich nach der Einnahme 30 Minuten stehen musste, weil sonst die Speiseröhre geschädigt worden wäre.

Die Schmerzen und die Steifheit wurden aber immer schlimmer. In der Nacht musste ich aufstehen und in der Wohnung herumlaufen. Zur Arbeit musste ich trotzdem. Abends war ich kaputt und erschöpft. Die Augen fielen mir zu. Einmal hiess es, ich solle mich umschulen lassen. Ich wusste nicht mehr weiter und war nur noch verzweifelt.

Erst als ich Ihren Bericht über Morbus Bechterew gelesen habe, realisierte ich, dass ich ja all diese Symptome auch habe. Also habe ich ein Mail geschickt, worauf Sie mir einen Professor in Zürich empfohlen haben. Meine Hausärztin tat so kompliziert mit der Überweisung, dass ich ausgerastet bin. So bin ich zu einem anderen Arzt gegangen, der mich dann endlich bei diesem Professor angemeldet hat. Er hat mich dann gründlich untersucht. Dabei stellte sich heraus, dass ich keine Osteoporose habe. All die aggressiven, teuren Tabletten mit den vielen Nebenwirkungen habe ich jahrelang völlig vergeblich eingenommen. Wie ich vermutet hatte: Ich leide an Morbus Bechterew. Endlich hat meine Krankheit einen Namen. Und endlich werde ich ernst genommen und richtig behandelt. Vielen, vielen Dank!

Morbus Bechterew

Folgende Symptome sind charakteristisch für Morbus Bechterew:

  • Zwischen rechts und links wechselnde Gesäßschmerzen verbunden mit einer Bewegungseinschränkung in der Lendenwirbelsäule und Ausstrahlung in die Beine
  • Besserung bei Bewegung und Verschlimmerung bei Ruhe
  • Andauern der Beschwerden über mehr als drei Monate
  • Steifigkeit und Schmerzen vor allem in den frühen Morgenstunden
  • Regenbogenhautentzündung
  • Schmerzen über dem Brustbein, Einschränkung der Brustkorbdehnung ohne erkennbare Ursache
  • Eindeutige Besserung durch ein entzündungshemmendes Medikament innerhalb von 48 Stunden und Wiederkehr der Schmerzen nach Absetzen
  • Vorhandensein des Erbmerkmals HLA-B27. Über 90% aller Bechterew-Patienten in der Schweiz haben dieses Gen.

Für eine Bechterew-Diagnose müssen nicht alle Kriterien erfüllt sein. Allenfalls ist eine Magnetresonanztomographie (MRI) zu erstellen. Anders als im Röntgenbild können beim MRI noch vor einer möglichen Verknöcherung Entzündungszeichen erkannt werden, die auf Bechterew hinweisen.

Es ist wichtig, Bechterew möglichst früh zu erkennen, damit wirksame Therapien durchgeführt werden können. In erster Linie sind dies Medikamente wie Antirheumatika oder moderne biologisch aktive Wirkstoffe. Ebenso wichtig wie die medikamentöse Therapie sind Bewegung und Sport. Internationale Richtlinien empfehlen physiotherapeutisch geleitete Bewegungsgruppen. Darüber hinaus sind ein aktiver Lebensstil mit mindestens 150 Minuten körperlicher Aktivität pro Woche sowie Sport, besonders Ausdauersportarten wichtig.

Dass die fehlende Diagnose beim Bechterew in der Schweiz ein ernsthaftes Problem ist, zeigt der Umstand, dass etwa 70‘000 Menschen am Morbus Bechterew leiden, bis heute jedoch nur rund 10‘000 Betroffene diagnostiziert sind. Zudem dauert es durchschnittlich sechs Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnose.

Machen Sie den Diagnosetest auf www.bechterew.ch und besprechen Sie die Resultate mit Ihrem Arzt.

 

Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew

Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) wurde 1978 gegründet, informiert über die Krankheit und organisiert in der ganzen Schweiz Bewegungskurse und Seminare zur Bewältigung der Krankheit.

Ferner bietet sie Betroffenen und Angehörigen Beratung an und unterstützt die Bechterew-Forschung.
www.bechterew.ch
mail@bechterew.ch