Eine gehörige Portion Frustration erfüllt den 73-jährigen Berner, wenn er an seine ersten epileptischen Anfälle zurückdenkt. Damals, als er im jugendlichen Alter noch nicht wusste, wie er mit der Krankheit umzugehen hat. «Aus dem Nichts heraus überfällt mich wieder so ein Sauhund, dachte ich jeweils. Er ist ein richtiger Vagant, dieser Epi-Anfall. Man weiss nie, wann er kommt. Ist er aber da, gibt es kein Zurück. Und genau dieses elende Gefühl des Ausgeliefertseins verunsicherte mich wie viele andere Betroffene auch.»
Den ersten richtigen Anfall erlebte der gebürtige Ostschweizer während seiner Bäcker-Konditor-Lehre, als er in der Backstube unvermittelt zusammenbrach. Frühere Schwächeanfälle schrieb man einer Kinderlähmung zu, doch dieser in der Backstube war weit mehr als das, was Ludwig Feuerle bisher erlebt hatte. Zum Glück kam er jetzt in die richtigen Hände, wurde in der Epi-Klinik in Zürich auf Herz und Nieren untersucht. «Ich wusste damals überhaupt nicht, was mit dieser Diagnose auf mich zukommt», erinnert er sich.
Ein bis zwei Anfälle pro Woche
Die Lehre schloss er pflichtbewusst ab, obwohl die Hetzerei in der Backstube seiner Krankheit nicht guttat. Auch die unchristliche Arbeitszeit – jeden Morgen zwischen 2 und 6 Uhr das ganze Tagwerk zu vollenden – machte ihm zu schaffen. «Wir hatten so viel zu tun. Der Chef hätte die Zeit am liebsten angehalten.» Nur ein paar Jahre noch arbeitete er deshalb auf dem erlernten Beruf, zog vom Bodensee fort und liess sich in Bern nieder. «Ich bekam viele Medikamente, die meine Epis abschwächten, aber anfallsfrei bin ich bis heute nicht», sagt er. «Ein bis zwei Ereignisse pro Woche kamen immer zusammen. Während der Arbeit, nachmittags zu Hause, auch im Bett.» Und er präzisiert: «Einen Anfall beim Schlafen spüre ich nicht. Erst nach dem Aufstehen weiss ich, dass da etwas gewesen sein muss, weil ich ein eigenartiges Gefühl verspüre. Mein Empfinden ist dann ganz anders als sonst.»
Mit 26 kehrte Ludwig Feuerle dem Bäckerhandwerk den Rücken und liess sich zum Schriftsetzer umschulen. Trotz mehr Regelmässigkeit im Alltag häuften sich die Anfälle. Und mit ihnen die Verletzungen, die er sich dabei zuzog. Prellungen, ein Beinbruch, ein Schädelbruch und viele blaue Flecken sind Zeugen der unkontrollierbaren Momente. Einmal fiel er zwischen Perron und stehenden Zug auf die Geleise. Passanten konnten den Lokführer rechtzeitig warnen. Ein anderes Mal schrammte er im Neuenburgersee ganz knapp am Tod vorbei, als er still und leise versank und nur mit viel Glück von seiner Frau gerettet werden konnte, weil sie bei der Suche im trüben Wasser über ihn gestolpert war.
Ein Schub von Angst übernimmt das Kommando
Wie fühlt sich ein Epilepsie-Anfall überhaupt an? Ludwig Feuerle überlegt. Es ist nicht ganz einfach in Worten zu beschreiben, was in einem Bruchteil einer Sekunde in einem vorgeht. Dann, wenn der Anfall kommt und die Reize einen überfluten. «Mir wird schlagartig komisch. Rasend schnell passiert etwas in meinem Kopf und im Körper. So schnell, dass ich nur noch spüre, wie ein Schub von Angst in kürzester Zeit das Kommando übernimmt. Hitze schiesst vom Brustkorb in den Kopf hinauf. Im nächsten Moment verkrampft alles. Der Faden reisst und ich bekomme nichts mehr mit.»
Bei einem befreundeten Epilepsie-Patienten sah Ludwig Feuerle zum ersten Mal, wie ein Anfall abläuft. «Das war ein grosses Aha-Erlebnis und auch eine Art Erlösung für mich. So sah das also aus. Bei mir dauert der eigentliche Epi-Anfall nur rund eine Minute. Bis ich wieder auf den Beinen stehe, vergeht nicht mehr als eine Viertelstunde.»
Bei Anfällen nicht sofort den Notarzt rufen
Was sollen Passanten tun, die ebenfalls sehr überrascht oder sogar schockiert sind? Ludwig Feuerle: «Einen von Epilepsie Betroffenen beim Anfall nicht alleine lassen. Ihn vor Gefahren schützen und dafür sorgen, dass er gut atmen kann. Der Spuk ist nach wenigen Minuten vorbei. Die meisten Passanten bekommen aber Angst und rufen sofort die Ambulanz. Das hat Folgen für die Epileptiker. Wenn sie nicht verletzt sind, müssen sie den Krankenwagen nämlich aus der eigenen Tasche berappen, obwohl sie vielleicht sogar einen Epileptiker-Ausweis tragen. Das Problem ist: Die Passanten suchen nicht danach. Ich kann das schon verstehen, denn es sähe so aus, als ob sie jemanden ausrauben würden. Mein Tipp: Erst dann den Notarzt rufen, wenn der von Epilepsie Betroffene nach 15 Minuten immer noch nicht ansprechbar ist.»
Die Epilepsie habe seine Partnerschaft ganz schön auf die Probe gestellt. «Meine Ehe war wegen der Anfälle stark strapaziert. Ich wurde durch die Krankheit zwischenzeitlich richtig eklig, fühlte mich nicht vollwertig und konnte lange kein ausreichendes Selbstbewusstsein entwickeln. Über die Jahre habe ich dann gelernt, mit der Epilepsie umzugehen. Der Sauhund ist zwar geblieben, doch ich habe längst Frieden geschlossen mit ihm. Meine Frau und die Selbsthilfegruppen haben grossen Anteil daran, dass ich so weit gekommen bin. Und das Beste: Seit ich mich in unserer Gruppe aktiv engagiere, bin ich nicht nur ausgeglichener und zufriedener, ich kann dank meinen Erfahrungen auch anderen Betroffenen helfen, mit ihrer Krankheit ins Reine zu kommen.»
Hier gibt es Hilfe
Epilepsie ist die häufigste chronische Krankheit des zentralen Nervensystems. In der Schweiz leben 70 000 von Epilepsie betroffene Menschen, davon 15 000 Kinder. Epi-Suisse, der Schweizerische Verein für Epilepsie, kümmert sich um die psychosozialen Anliegen der Betroffenen. Der Verein bietet gesamtschweizerisch Selbsthilfegruppen und Beratungen an, organisiert Ferienwochen für Kinder und Erwachsene, Informationsveranstaltungen, Kurse und macht sich mit Publikationen und Öffentlichkeitsarbeit für die Betroffenen stark.
Weitere Informationen: www.epi-suisse.ch oder Telefon 043 488 68 80.
