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Wir geben nicht auf

Europa-Park. Erster November. Allerheiligen. Ein Tag für und mit Jana. Ein Tag, an dem Jana ihren Hirntumor vergisst. Jana ist keine 13-Jährige wie alle anderen. Jana braucht Ihre Hilfe. Lesen Sie, was Jana mit ihrem Krebs erlebt hat.

Jana Aufmacherbild

Sie erinnern sich. Seit elfeinhalb Jahren kämpft die 13-jährige Jana gegen ihren Hirntumor. Elfeinhalb Jahre mit Hochs und Tiefs. Mit Glücksmomenten und grossen Zweifeln. Eine Achterbahn der Gefühle – vor allem für ihre Eltern. «Jana will tapfer sein», titelten wir vor einem Monat, als die 13-Jährige mit einem Rückfall ihrer Tumorerkrankung konfrontiert wurde. Jana, das fröhliche Mädchen, das nie aufgibt. Das Mädchen, das mit ihrem Tumor spricht und sagt, er solle schlafen. Das Mädchen, das eigentlich schon ein Teenager ist, dem aber 15 Zentimeter an Grösse zu den Gleichaltrigen fehlen. Der Tumor ist schuld. Die Behandlungen bremsen Janas Wachstum. Und nun ist der Tumor selber wieder gewachsen. Aufgewacht aus seinem Schlaf. Operieren geht nicht. Zu gross ist er und zu verwoben mit dem umliegenden Gewebe.

Etwas Normalität für Jana

Jana ist sauer auf ihn. Hat ihm gesagt, dass er wieder ruhig sein soll. Am besten für immer. Denn Jana möchte sorglos in die Zukunft blicken. Möchte so sein, wie alle anderen Mädchen in ihrem Alter, keine Extra­würste haben, keine Sonderzüglein fahren müssen. Einfach nur unbeschwert zur Schule gehen können, lernen, spielen, und eine spannende Jugend erleben, an die man sich in späteren Jahren gerne zurückerinnert.

Auf spätere Jahre mochten wir nicht warten. Wir wollten für Jana jetzt etwas tun, wollten, dass für sie ein Wunsch in Erfüllung geht. Wollten ihr einen unbeschwerten Tag bescheren, an den sie sich in jedem Moment gerne zurückerinnert. Eine Überraschung, ganz kurzfristig, damit niemand etwas erfährt. Nur ihre Eltern waren eingeweiht, und sie überbrachten auch das Geschenk: Die Einladung zu einem Tag im Europa-Park Rust zusammen mit ihrer besten Freundin Samira.

Mindestens ein doppelter Salto rückwärts sei es gewesen, den Jana gedanklich gesprungen ist, als sie von der Überraschung erfuhr, sagt Mutter Monika. Es war Montag und die Reise sollte schon am Sonntag stattfinden. Schnell Samira fragen, ob es ihr passt. Jana war aufgeregt. Zehn Anrufversuche in vier Minuten. Als Samira die Nachricht am Abend endlich erreichte, machte auch sie einen Freudensprung. «Europa-Park, wir kommen!»

Eine Quelle der Kraft

Beim Haupteingang verabredeten wir uns. Kein Regen, aber etwas nebelverhangen. Nicht schlecht für den Beginn der Halloween-Attraktionen. Riesig das Angebot. Märchenhaft die Dekorationen. Eine Welt, in der Wünsche wahr werden. Genau das Richtige für Jana. Ihre Augen leuchteten. Rasch den Plan studieren. Dann sofort aufs Gelände. Aber zuerst noch einen Blick auf die neue Frisur. Mit Zickzack-Mustern im Nacken. «Wegen der Bestrahlung fallen mir ein paar Haare aus. Nun haben wir da hinten mit einem besonderen Schnitt etwas nachgeholfen, damit es besser aussieht.» Sagenhaft, wie offen sie mit ihrer Krankheit umgeht. Wie natürlich sie die Therapie nimmt. Jana ist ein positiver Mensch. Eine Quelle der Kraft auch für ihre Eltern.

Etwas Solides im Kopf

Mit eineinhalb Jahren begann Janas Krankengeschichte. Vater Patric erinnert sich gut: «Beim Laufen lernen zog Jana ein Bein hinterher. Wir wollten das abklären lassen. Vermuteten nichts Schlimmes. Wurden vom Kinderarzt zum Orthopäden geschickt, vom Augenarzt zum Neurologen.» Immer kleiner wurde der Kreis möglicher Ursachen, immer mulmiger das Gefühl im Bauch der Eltern. Die vielen Abklärungen verhiessen nichts Gutes, die Gesichter der Ärzte auch nicht.

Dann der Schock. Jana war ernsthaft krank. Mutter Monika hatte es schon länger vermutet. Als Apothekerin blieb sie realistisch. Doch das, was sie an diesem Nachmittag in der Klinik erfuhr, zog auch ihr den Boden unter den Füssen weg. Patric war am Arbeiten, wartete gespannt auf den Bericht. «Die Meldung auf dem Handy, die mich dann erreichte, werde ich mein ganzes Leben nicht vergessen.» «Es ist etwas Solides im Kopf», stand da. Geschrieben von Monika. Sie hatte Jana ins Spital begleitet. Auf einen Schlag wurde zur Gewissheit, was um Gottes willen nicht hätte sein dürfen. In Janas Hirnstamm trieb ein grosser Tumor sein Unwesen.

Jana war schon immer stark

«Für uns Eltern brach eine Welt zusammen. Wir hatten Angst. Die Ungewissheit. Die Trauer. Die Frage nach dem, was jetzt kommt. Würden wir Jana verlieren? Mir kam Janas Geburt in den Sinn. Ich durchlebte nochmals die bangen Tage und Wochen, in denen schon das Leben meiner Frau auf dem Spiel gestanden hatte.» Wegen einer Schwangerschaftsvergiftung war Monika Gschwend haarscharf am Tod vorbeigeschlittert. War von einem Spital ins andere verlegt worden. Dann ein Hoffnungsschimmer. Dann wieder nicht. Not-Operation, Herz-Insuffizienz, Wasser auf der Lunge, Lungenembolie. «Es war der Horror. Jana und ich waren zu Hause. Monika kämpfte auf der Intensivstation um ihr Leben. Schon in dieser Phase war Jana stark, gab ihrer Mutter allein durch ihre Anwesenheit die Kraft zum Überleben.»

Und dann – eineinhalb Jahre später – brauchte Jana selber Hilfe. «Die Ärzte sprachen von palliativer Betreuung. Zu gross sei der Tumor. Doch wir ergriffen den Strohhalm, den uns das Schicksal offerierte, entschieden uns für eine Chemotherapie, und die schlug erstaunlich gut an», sagt Patric Gschwend.

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Jana und Samira hören mit einem Ohr zu. Schnitzel mit Pommes haben gut geschmeckt. Sie sitzen in einem Gasthof in Österreich. Österreich im Europa-Park. Doch nun möchten sie wieder auf die Bahnen; erleben, was alles los ist. Monika begleitet die Teens nach draussen. Patric erzählt weiter. «In den ersten drei Jahren nach der Diagnose fehlte Jana das Bewusstsein für die Krankheit. Sie wuchs mit Ärzten und Kontrolluntersuchungen auf. Nahm es hin, kannte nichts anderes. Und fragte eines Tages ihre Mutter, wie das denn bei ihr gewesen sei mit der Chemotherapie, und wann die Kontrolluntersuchungen aufgehört hätten. Erst mit fünf verstand sie, dass nicht alle Menschen einen Hirntumor haben, dass vor allem nur wenige Kinder eine solche Behandlung wie sie nötig hätten.» Ab diesem Moment wurde Jana in die Entscheidungen miteinbezogen. Sie erfuhr, warum sie alle paar Monate ins Spital musste und übernahm bei den Kontrollen das Zepter, sagte den Ärzten sogar, was sie zu tun haben.

Erneute Chemotherapie?

Dann der Rückfall. Jana war sechs Jahre alt. Ihr Tumor hatte sich ausgedehnt. «Wir wussten nicht, was tun. Nochmals eine Chemotherapie? Entgegen aller Logik eine Operation wagen? Oder im jungen Alter schon bestrahlen? Auch die Ärzte in verschiedenen Spitälern waren sich unschlüssig. Den Entscheid mussten wir Eltern fällen. Weil die Chemo vor vier Jahren so gut angeschlagen hatte, setzten wir auf eine Wiederholung. Doch es gab ein neues Problem: Mitten in der Therapie lehnte Jana die Nasensonde ab, stellte alles Mögliche an, damit Medikametengabe auf diesem Weg nicht mehr funktionierte. Wünschte sich sogar schlechte Blutwerte, damit eine andere Infusionsform gewählt werden musste. Und tatsächlich wurden die Blutwerte schlecht. Seither geht alles über eine Magensonde. Speziell entwickelt für Kinder. Auch mit Geldern der Kinderkrebsforschung Schweiz. Jana war glücklich. Und ihr Tumor verlor seine Aktivität.»

In dieser Zeit haben Monika und Patric Gschwend zwei Regeln aufgestellt. Erstens: Wir geben nie auf. Zweitens: Der Stichentscheid für jede Massnahme liegt bei Monika, denn die Mutter hat schon während der Schwangerschaft die innigste Verbindung zum Kind.

Der Tod ist kein Thema

Spielerisch ging Jana mit ihrem Tumor um. Regelmässig musste sie zu den Kon­trollen. Sie machte es gut. «Wir Eltern leben unserer Tochter Mut vor, denn wenn wir den Mut verlieren, verliert auch sie ihn», ist Patric Gschwend überzeugt. «Trotzdem konnte auch Jana in all den Jahren uns Kraft spenden, weil sie so ein positiver Mensch ist.» Ist der Tod für Jana trotzdem ein Thema? «Nein. Tod kommt für Jana irgendwie nicht in Frage. Sie hat zwar schon Kollegen aus dem Spital verloren, die ihrem Hirntumor erlegen sind. Sie war traurig, bezog aber deren Schicksal nie auf sich selber.» Und für die Eltern? Patric Gschwend: «In ruhigen Momenten denken wir darüber nach. Eine Art Trauer ist bei uns latent vorhanden, denn wir haben Angst, Jana zu verlieren. Sterben müssen wir alle. Wir machen uns deswegen trotzdem keine Sorgen über das, was vielleicht kommt. Denn die Kraft zu kämpfen, hat ihren Ursprung in der Überzeugung, dass nur in einem positiven Umfeld Positives entstehen kann. Die Frage nach dem ‹Warum ausgerechnet Jana?› haben wir uns deshalb nie gestellt. Wir wollen nur alles tun, um unserem einzigen Kind ein schönes Leben zu schenken.»

Bestrahlung am PSI

Auf die Herbstferien dieses Jahr in Sizi­lien freute sich Jana ganz besonders. Von ihrem Tumor wollte sie sich nichts verderben lassen. Obwohl nach der letzten Kontrolle ein Stückchen Hoffnung verloren gegangen war. Der Tumor war nach einem Jahr des Schlafens wieder erwacht. Patric Gschwend: «Jana wollte diese Ferien unbedingt, so dass die Therapie warten musste. Wir entschieden, gleich nach den Ferien damit zu beginnen. Und wir entschieden auch, dass es diesmal eine Bestrahlung sein soll. Obwohl ich selber Bedenken hatte wegen möglicher Nebenwirkungen.» Sechs Wochen lang fünf Mal pro Woche ins Paul Scherrer Institut nach Würenlingen AG. «Gerade hat Jana die letzte Bestrahlung hinter sich gebracht. Ihr geht es sehr gut. Wir alle haben den grossen Wunsch, dass der Tumor nun endgültig besiegt ist.»

Der Kinderkrebsforschung viel zu verdanken

Jana und ihre Eltern sind dankbar für die grosse Hilfe, die besonders von der Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz und der Vereinigung zur Unterstützung krebskranker Kinder geleistet wird. Der Magenport zur Verabreichung der Chemotherapie bei Kindern zum Beispiel, durch den Jana ihre Medikamente erhalten hat, konnte nur dank Geldern der Stiftung entwickelt werden. Die sechs Sommerlager, die Jana zusammen mit anderen krebskranken Kindern erleben durfte, und in denen sie eine ganz spezielle Art und Weise der Betreuung erfuhr, wurden von der Vereinigung organisiert. Patric Gschwend engagiert sich ehrenamtlich in beiden Organisationen: «Das ist meine Art, danke zu sagen für das, was wir alles von diesen Stellen an Unterstützung erfahren, und was wir seit Ausbruch von Janas Krebserkrankung an Hilfe erhalten haben.»

Eine Zeit mit vielen Tränen

Jana_Giovanni_Testa_2014Giovanni Testa, Präsident des Stiftungsrats der Kinderkrebs­forschung Schweiz, erzählt, was er selber durchgemacht hat.

Seit 2010 kann ich meine Tätigkeit als Rechtsanwalt in der Direktion Legal & Compliance der Migros wieder ohne gesundheitliche Probleme ausüben – und engagiere mich für die Kinderkrebsforschung. Das Jahr davor – 2009 – war ein einschneidendes Jahr für mich – und eine Zäsur. Nachdem ich über längere Zeit Rückenschmerzen hatte, suchte ich den Arzt auf und wurde mit einem unerwarteten Ergebnis konfrontiert. Verdacht auf Krebs. Eine volle Woche dauerte es, bis die Diagnose feststand – eine Zeit voller Todesangst und Ungewissheit. Das Resultat der Untersuchungen war niederschmetternd: ein bösartiger Hodenkrebs. Und es gab bereits Metastasen an der Wirbelsäule – daher die Rückenschmerzen.

Selber Krebs besiegt

Als Erwachsener versucht man, vernünftig damit umzugehen. So wusste ich schnell, dass diese Krebsart sehr gut heilbar ist. Das machte mir Mut. Auch wollte ich unbedingt erleben, wie meine kleine Tochter heranwächst. Trotzdem war es eine Zeit mit vielen Tränen und körperlicher Schwäche. Meine Frau baute mich immer wieder auf, obwohl auch ihr die starke Belastung und die Sorgen zusetzten. Am Arbeitsplatz erhielt ich viel Zuspruch und Unterstützung durch Vorgesetzte und Kollegen. Ich ging offen mit meiner Erkrankung um, wollte kein Stillschweigen, und beim Ausfall der ersten Haare habe ich ganz schnell den Kopf kahlrasiert. Nach mehreren Monaten mit Chemotherapie war der Tumor weg und der Krebs besiegt.

Krebsforschung für Kinder

In der Zeit der Genesung wurde mir klar: Ich wollte mich im Kampf gegen Krebs engagieren. Nur, wo würde dies am sinnvollsten sein? Meine Recherchen ergaben, dass besonders in der Kinderkrebsforschung vieles im Argen liegt und die systematische Unterstützung fehlt. Weder Nationalfonds oder Krebsligen noch die Pharmaindustrie können hier ausreichend mit Forschungsgeldern helfen, da die Patientenzahl im Vergleich zu der bei Erwachsenen klein ist. Jetzt wusste ich, wo ein Engagement sinnvoll ist und wo ich etwas ausrichten kann.

Forschung ist alles. Hätte mich der Krebs vor ein paar Jahrzehnten befallen, wäre das mein Todesurteil gewesen. Heute erhöhen sich die Heilungschancen dank der Kinderkrebsforschung auf bis zu 80 Prozent. Als Präsident der Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz setze ich mich nun seit mehreren Jahren dafür ein, Mittel für die Erforschung neuer Behandlungsmethoden und Medikamente oder für die Minderung der Spätfolgen zu sammeln. Keine einfache Aufgabe, da niemand erwartet, für diese Forschung privat spenden zu müssen. Zudem sind die Zusammenhänge sehr erklärungsbedürftig. Dass mehr als 25 bis 30 Prozent der Gesamtfinanzierung aus privaten Spenden und Legaten kommen, und dass die so gesammelten Mittel – öffentlich wie auch Spenden – noch nicht einmal ausreichen, alle anstehenden Projekte zu fördern, ist kaum bekannt.

Kein Fortschritt ohne gezielte Forschung

Unser Einsatz für die Stiftung und die Kinderkrebsforschung lohnt sich: Für mich ist medizinischer Fortschritt ohne gezielte Forschung nicht möglich. Als Vater einer Tochter empfinde ich Verantwortung und ethische Verpflichtung, den erkrankten Kindern eine Perspektive für ein gesundes Leben zu geben. Bitte unterstützen Sie uns dabei.

Bitte vergesst uns nicht

Forschung gegen Kinderkrebs ist nötiger denn je. Auch Jana und ihre Familie bitten, die Kinderkrebsforschung zu unterstützen und damit allen Kindern Hoffnung zu schenken.

Monika, Patric und Jana Gschwend sind dankbar, dass sie in dieser schwierigen Situation nicht alleine gelassen werden. Dankbar, dass sie von ganz verschiedenen Seiten unterstützt werden, vor allem auch von unseren Leserinnen und Lesern, die schon zweimal ein grosses Herz gezeigt haben.

Jana ist bei Weitem kein Einzelfall. Jährlich erkranken in der Schweiz etwa 220 Jugendliche und Kinder an Krebs. Etwa ein Viertel verliert den Kampf gegen die heimtückische Krankheit. Krebs bei Kindern ist anders als bei Erwachsenen. Viel seltener, aber umso aggressiver. Unbehandelt würde ein Grossteil der Kinder in kurzer Zeit versterben. Wir alle sind verpflichtet, diese jungen Patienten nicht zu vergessen. Entsprechend wichtig ist es, Forschung für erkrankte Kinder und Jugendliche zu ermöglichen und zu unterstützen. Das ist die dringende Bitte von Jana und ihren Eltern.

Schon wenn ein Erwachsener an Krebs erkrankt, tun wir uns als Angehörige, als Freunde oder als Kollegen schwer. Und bei Kindern? Sind wir nicht gerade da besonders gefordert, zu helfen und den Betroffenen eine Perspektive für ein erfülltes Leben zu geben. Die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz befasst sich ausschliesslich mit der Erforschung von Kinderkrebs und unterstützt sie finanziell. Mit dem Geld werden innovative und vielversprechende Therapien für Kinder und Jugendliche gefördert, damit die Medizin Kinderkrebskrankheiten besser in den Griff bekommt. Derzeit fliesst das Geld in verschiedene Projekte auf dem Gebiet der Hirntumor- und Leukämieforschung sowie in Projekte der soliden Tumore, zum Beispiel am Universitätskinderspital Zürich und am CHUV in Lausanne.

Jana-FamilieKinderkrebs ist etwas anderes

Es ist ganz besonders wichtig, dass Spendengelder ohne Umwege direkt der Kinderkrebsforschung zugute kommen, denn die Erkenntnisse aus der allgemeinen Grundlagenforschung und bei Erwachsenenkrebs lassen sich kaum auf Kinder übertragen. Kinder erkranken an anderen Krebsformen, und die Krankheit verläuft auch ganz anders. Die vergleichsweise kleine Zahl von Krebserkrankungen im Kindesalter hat dazu geführt, dass die Kinderonkologie zum Stiefkind von Staat und Pharmaindustrie geworden ist. Die Universitäten müssen ihre begrenzten Forschungsmittel auf die allgemeine Krebsforschung und die Erforschung von Erwachsenenkrebs ausrichten. Nationalfonds und Krebsligen können dieses Manko nur ungenügend ausgleichen. Die Industrie ihrerseits scheut Investitionen in die Entwicklung von Medikamenten gegen Kinderkrebs, weil der Bedarf aus wirtschaftlicher Sicht zu gering ist.

Forschungsprojekte sind teuer und müssen zu mehr als 30 Prozent durch Spenden finanziert werden. Jana und alle anderen von Krebs betroffenen Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien danken Ihnen, wenn auch Sie helfen.

Spenden für die Kinder

Die Stiftung ist auf Spenden und Legate dringend angewiesen. Wichtig für Sie als Spender: Jeder Spendenfranken an die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz kommt ausschliesslich und alleine der Forschung gegen Kinderkrebs zugute.

Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz, Sennhofstrasse 90, 8125 Zollikerberg, Postkonto 45-9876-3, IBAN CH92 0900 0000 4500 9876 3

Informationen und Online-Spende: www.kinderkrebsforschung.ch