Die Krankheit ist tödlicher als Aids. Und sie wurde dennoch verschlafen. Das sagt nicht irgendwer, sondern PD Dr. Philip Bruggmann, Leiter Schweizerische Hepatitis-Strategie, einem Netzwerk von mehr als 80 Persönlichkeiten aus allen Bereichen der Medizin, Universitätskliniken, Fachgesellschaften, Patientenorganisation, Behörden, Politik, Krankenkassen, Pharmafirmen etc. Das Gremium hat sich zusammengetan, weil es dringenden Handlungsbedarf sieht. Alle arbeiten auf unentgeltlicher Basis, damit möglichst rasch etwas geschieht. Das Ziel, welches sich das Netzwerk gesteckt hat, ist hoch. Bis zum Jahr 2030 soll die durch Viren verursachte Hepatitis in der Schweiz eliminiert werden und der Schweiz im Kampf gegen die Hepatitis eine Vorreiterrolle in Europa verschaffen, ähnlich wie im Kampf gegen HIV.
Mehr Menschen sterben an Hepatitis als an Aids
Die Ausgangslage, welche PD Dr. Bruggmann in der Schweizerischen Ärztezeitung schonungslos offenlegt, ist ein regelrechtes Desaster. 80 000 Menschen in der Schweiz sind von Hepatitis C betroffen, rund 24 000 von Hepatitis B. Macht zusammen über 100 000 Menschen, die eine chronische Entzündung der Leber haben. Die Dunkelziffer ist hoch. Zum Vergleich: Von HIV betroffen sind rund 15 000 Menschen. «Seit Jahren sterben in der Schweiz mehr Menschen an Hepatitis als an Aids. Trotzdem ist Hepatitis kaum ein Thema. Die Folgen dieser Krankheit wurden jahrelang unterschätzt, auch von den Behörden», sagt der Facharzt für Innere Medizin. «Die chronische Hepatitis ist die häufigste Ursache für Leberkrebs und Lebertransplantationen.»
Besonders schwerwiegend ist, dass mehr als die Hälfte aller Menschen, die mit einer viralen Hepatitis infiziert sind, nichts von ihrer Krankheit wissen. PD Dr. Bruggmann: «Oft bricht die Krankheit erst Jahrzehnte nach der Ansteckung aus. Und längst nicht immer ist die Leber betroffen. Dass eine virale Hepatitis sehr verschieden verlaufen kann, macht die Diagnose schwierig. Bei einem Drittel der Infizierten kommt es zu einer Leberzirrhose. Zunehmend zeigt sich jedoch, dass die Krankheit den ganzen Körper in Mitleidenschaft zieht, und somit nicht nur zu leberbedingten Todesfällen, sondern zu einer Erhöhung der Gesamtsterblichkeit führt. So sind mit einer Hepatitis ernste Erkrankungen wie Diabetes, Arteriosklerose, Nierenleiden oder Lymphome vergesellschaftet. Abgesehen von Symptomen der geschädigten Leber sind Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und Gelenkschmerzen die häufigsten Beschwerden.»
Bei vielen Betroffenen Ansteckungsweg unklar
Die meisten Ansteckungen gehen auf die Zeit zurück, als es noch keine Tests bzw. keine Impfung gegen Hepatitis B gab. Rund zwei Drittel der Menschen mit Hepatitis C in der Schweiz haben sich über den Gebrauch von Spritzen oder Bluttransfusionen angesteckt, der Rest über unsachgemässes Stechen von Tattoos und Piercings oder über Geschlechtsverkehr. Bei vielen Betroffenen ist der Ansteckungsweg jedoch unklar und keine Risiken bekannt. Weil die Hepatitis C sehr langsam verläuft, zeigen sich die Leberschäden erst jetzt. «In den nächsten Jahren ist deshalb mit einer Welle von schweren Lebererkrankungen zu rechnen», warnt Dr. Bruggmann.
Die Krankheiten infolge Hepatitis werden also noch zunehmen, obwohl Hepatitis C heilbar ist, und obwohl es gegen Hepatitis B eine wirksame Impfung gibt. «Ungenügende Aufklärung der Bevölkerung, fehlendes Wissen auf allen Stufen, mangelnde Tests und tiefe Behandlungsraten sind die Gründe. Das wäre nicht so weit gekommen, wenn man rechtzeitig gehandelt hätte», lautet die unverblümte Kritik des Netzwerkes in der Schweizerischen Ärztezeitung. «Es herrscht grosser Aufklärungsbedarf bei Behörden, Politikern und Krankenversicherern. Aufholbedarf besteht aber auch bei den Hausärzten, in Sachen Testen und Überweisung an die Spezialisten.»
Dank neuen Medikamenten Heilungsrate von über 90% möglich
Es ist nicht übertrieben, bei der Therapie der Hepatitis C von einer Revolution zu sprechen. «Dank den neuen Medikamenten sind bei der Hepatitis C Heilungsraten von über 90 Prozent möglich. Die Therapiedauer ist gegenüber den herkömmlichen Mitteln deutlich kürzer, die Verträglichkeit um Längen besser», erklärt Dr. Bruggmann. Die Behandlungskosten belaufen sich jedoch auf 30 000 bis 150 000 Franken pro Patient. Deshalb schränkte das Bundesamt für Gesundheit die Anwendung der neuen Medikamente massiv ein.
So kann es nicht weitergehen. Das ist allen Beteiligten klar. Die Tatsache, dass in einem der reichsten Länder der Welt, das angeblich über eines der besten Gesundheitssysteme überhaupt verfügt, Menschen mit einer potenziell tödlichen Krankheit der Zugang zu hochwirksamen Medikamenten verwehrt wird, ist auf Deutsch gesagt ein Skandal. Dr. Bruggmann: «Ohne eine nationale, umfassende Strategie werden wir der anrollenden Welle an Lebererkrankungen nicht Herr werden. Grund dafür sind nicht nur die hohen Medikamentenpreise und als Folge die Rationierung der Medikamente, sondern auch die Tatsache, dass mehr als die Hälfte der Betroffenen nicht getestet ist und nichts von ihrer Erkrankung weiss. Diese Testlücke muss dringend geschlossen werden.»
Kosten grösstes Hindernis beim Zugang zu adäquater Versorgung der Betroffenen
Angesprochen auf die hohen Preise für die Hepatitis-C-Medikamente sagt Dr. Bruggmann in der Ärztezeitung: «Für mich sind diese hohen Preise mit nichts zu begründen. Die Kosten für die neuen Hepatitis-C-Medikamente sind das grösste Hindernis beim Zugang zu einer adäquaten Versorgung der Betroffenen. Das ist sehr störend. Die neuen Medikamente sind besser, einfacher und sicherer, womit kaum mehr Kontraindikationen bestehen. Der immense Zuwachs an Umsatzpotenzial hätte in der Preisberechnung miteinbezogen werden sollen, was aber in der Schweiz nicht passiert ist. Stattdessen wurden medizinisch und ethisch bedenkliche Limitationen formuliert.»
PD Dr. Bruggmann und das Netzwerk arbeiten mit aller Kraft an neuen, volumenbasierten Modellen zur Festsetzung der Preise, wie es bereits einige andere Länder kennen. «Die Pharmafirmen erhalten dort nur bis zu einem bestimmten jährlichen Volumen den vollen Preis. Wenn diese Grenze erreicht ist, sinkt der Preis. Mit diesem neuen Ansatz fällt der Druck für die Kassen weg. Der Zugang zu den neuen Medikamenten wird für alle möglich. Wir werden einen Vorschlag für eine innovative Preisgestaltung auf den Tisch legen, um die verfahrene Situation zwischen dem Bundesamt für Gesundheit und den Pharmafirmen zu beenden und den raschen freien Zugang zu den Medikamenten zu ermöglichen.»
Mehr Infos unter www.hepatitis-schweiz.ch
Es gibt immer noch Neuinfektionen
Wer soll sich testen lassen? Was kann man machen, wenn einem die neuen Medikamente verwehrt werden? PD Dr. Philip Bruggmann, Leiter Schweizerische Hepatitis-Strategie, im Interview.
50 000 Betroffene in der Schweiz wissen nichts von ihrer chronischen Infektion der Leber. Wer soll sich testen lassen?
Personen, die Bluttransfusionen oder Untersuchungen mit Kontrastmittel vor den 90er-Jahren erhalten haben, Menschen, die jemals im Leben Drogen gespritzt oder gesnifft haben sowie Leute mit Tattoos und Piercing, die nicht unter hygienisch einwandfreien Umständen gestochen wurden, haben ein erhöhtes Risiko für Hepatitis B und C. Bei Hepatitis C sind die Jahrgänge 1955 bis 1974 gemäss dem BAG-Meldewesen überdurchschnittlich häufig betroffen, weshalb ist unklar. Hepatitis B ist sexuell hoch ansteckend. Hepatitis-B-ungeimpfte Personen mit ungeschütztem Geschlechtsverkehr mit wechselnden Partnern sollten sich testen und impfen lassen.
Welche Symptome sind verdächtig auf eine chronische Hepatitis?
Symptome, die klar auf eine Hepatitis hinweisen, gibt es kaum. Das macht die Diagnose schwierig. Viele Betroffene berichten über Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Konzentrationsschwierigkeiten sowie Gelenks- und rechtseitige Oberbauchschmerzen, die sie aber häufig nicht mit einer chronischen Hepatitis in Zusammenhang bringen.
Kann man sich heute noch mit einer viralen Hepatitis anstecken?
Neuansteckungen nehmen seit einigen Jahren langsam ab. Aber es gibt in der Schweiz auch heute noch etliche Neuinfektionen. Bluttransfusionen sind seit den 90er-Jahren in den westlichen Ländern keine Ansteckungsquelle mehr, alle anderen Übertragungswege sind aber nach wie vor aktuell.
Welche Patienten erhalten heute eine Behandlung?
Hepatitis-C-Betroffene müssen bereits einen mittelschweren Leberschaden haben, damit ihnen eine Therapie mit den neuen Medikamenten vergütet wird.
Was soll oder kann man tun, wenn man nicht zu den wenigen Auserwählten zählt?
Wir stellen in unserer Sprechstunde für jeden Patienten, der von der Rationierung betroffen ist, eine Kostengutsprache bei der Krankenkasse. In einigen Fällen mit Erfolg, da die Krankenkassen zunehmend realisieren, dass mit einer frühen Hepatitis-C-Therapie erhebliche Folgekosten verhindert werden können.
Viele Betroffene beschaffen sich die Medikamente auf eigene Faust zu niedrigeren Preisen im Ausland. Ist das sicher?
Wir haben einige Patienten, denen eine Therapie verwehrt blieb, auf diesem Weg begleitet. Es müssen bei einer solchen Beschaffung einige Punkte beachtet werden, um rechtliche oder medizinische Risiken zu vermeiden.
