Von den 70 000 Patienten mit Bechterew haben nur gerade 10 000 eine Diagnose und eine Therapie. Zwei haarsträubende Beispiele von unseren Leserinnen.
Ich weiss nicht mehr, an wen ich mich wenden soll. Ich habe Schmerzen in der Beckengegend, genauer in den Iliosakral-Gelenken und in der Wirbelsäule. Der Wechsel vom Liegen nachts und dem Aufstehen am Morgen ist schrecklich. Ich war beim Hausarzt, beim Chiropraktiker, Physiotherapeuten, Rheumatologen. Der Hausarzt nimmt mich nicht richtig ernst. Und der Rheumatologe sagt, irgendwann würde meine Wirbelsäule verknöchern. Aber wann? Alles wird immer schlimmer. Ich bin fünffache Mutter und Bauersfrau. Ich habe meinem Mann auf dem Betrieb trotz Schmerzen immer sehr viel geholfen. Ich muss am Morgen im Stall sein, wenn die Schmerzen am grössten sind. Wegen der Beschwerden musste ich meine Arbeit reduzieren. Als Folge davon musste mein Mann die Mehrarbeit leisten und hatte im Dezember 2012 einen Herzinfarkt. Er ist jetzt 58 und mag auch bald nicht mehr. Der nächste Zusammenbruch ist vorprogrammiert. Im Moment habe ich so den Verleider, dass ich bei keinem Arzt in Behandlung bin.
Auch ich habe all diese Symptome von Morbus Bechterew. Auch ich werde nicht ernst genommen. Meine Hausärztin hat sogar gesagt, ob ich nicht zu einem Psychiater wolle oder Antidepressiva nehmen möchte. Es interessiert sich niemand, wie es mir geht. Jeder zuckt mit den Schultern. Ich bin erst 45 Jahre alt und sehr verzweifelt. Am Morgen ist es so schlimm mit Aufstehen und den Schmerzen. Die Steifheit ist kaum auszuhalten. Ich kann mich dann fast nicht mehr bücken.
Das sagt die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew
In beiden Fällen könnte Morbus Bechterew der Grund die Schmerzen sein. Eine Bechterew-Diagnose ist nicht immer einfach, weil sie auf verschiedenen Kriterien beruht. Erfahrene Rheumatologen können jedoch auf Basis dieser Kriterien meistens eine zuverlässige Diagnose stellen. Charakteristisch sind folgende Symptome:
- Zwischen rechts und links wechselnde Gesässschmerzen verbunden mit einer Bewegungseinschränkung in der Lendenwirbelsäule und Ausstrahlung in die Beine
- Besserung bei Bewegung und Verschlimmerung bei Ruhe
- Andauern der Beschwerden über mehr als drei Monate
- Steifigkeit und Schmerzen vor allem in den frühen Morgenstunden
- Regenbogenhautentzündung
- Schmerzen über dem Brustbein, Einschränkung der Brustkorbdehnung ohne erkennbare Ursache
- Eindeutige Besserung durch ein entzündungshemmendes Medikament innerhalb von 48 Stunden und Wiederkehr der Schmerzen nach Absetzen
- Vorhandensein des Erbmerkmals HLA-B27. Über 90 Prozent aller Bechterew-Patienten in der Schweiz haben dieses Gen.
Für eine Bechterew-Diagnose müssen nicht alle Kriterien erfüllt sein. Eine hilfreiche Methode für die Diagnose ist die Magnetresonanztomographie. Dieses bildgebende Verfahren erlaubt eine hohe Ortsauflösung und eine sensitive Darstellung der Entzündung. Anders als im Röntgenbild können so noch vor einer Verknöcherung Entzündungszeichen erkannt werden, die auf Bechterew hinweisen.
Entscheidend ist, Bechterew möglichst früh zu erkennen, damit wirksame Therapien durchgeführt werden können. In erster Linie sind dies Medikamente wie Antirheumatika oder moderne biologisch aktive Wirkstoffe. Bei einzelnen davon hat man schon eine über zehnjährige Erfahrung.
Ebenso wichtig wie die medikamentöse Therapie sind Bewegung und Sport. Internationale Richtlinien empfehlen physiotherapeutisch geleitete Bewegungsgruppen. Weiter sind ein aktiver Lebensstil mit mindestens 150 Minuten körperlicher Aktivität pro Woche sowie Sport, besonders Ausdauersportarten, hilfreich.
Dass die fehlende Diagnose beim Bechterew in der Schweiz ein ernsthaftes Problem ist, zeigt die Tatsache, dass hierzulande etwa 70 000 Menschen am Morbus Bechterew leiden, bis heute jedoch nur rund 10 000 Betroffene diagnostiziert sind. Zudem dauert es durchschnittlich sechs Jahre von den ersten Symptomen bis zur Diagnose.
Bei Rückenschmerzen mit Verdacht auf Morbus Bechterew lohnt es sich, den Diagnosetest auf www.bechterew.ch zu machen und die Resultate mit einem Arzt zu besprechen.
Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew (SVMB) wurde 1978 gegründet. Sie informiert über die Krankheit und organisiert in der ganzen Schweiz Bewegungskurse und Seminare zur Bewältigung der Krankheit. Ferner bietet sie Betroffenen und Angehörigen Beratung an und unterstützt die Bechterew-Forschung.
