Online per Video miteinander kommunizieren, Fragen stellen und beantwortet bekommen, sich mit einer Krankheit nicht alleine fühlen und begleitet werden: Das ist die Grundidee von Patientube. Hinter der neuen Onlineplattform steht Andrea Rinderknecht, eine Frau, die selbst Erfahrungen mit Krankheit und der Einsamkeit der Angehörigen gemacht hat.
„Eine Krankheitsdiagnose ist für viele Menschen ein Schock, den sie oft nicht alleine bewältigen können. Nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für deren Angehörige“, sagt Andrea Rinderknecht. „Und selbst wenn Ärzte und Pflegende empathisch und liebevoll zur Seite stehen, können sie nicht alle Ängste nachvollziehen und jede Frage beantworten. Ansprache und grosses Verständnis finden Betroffenen aber bei Schicksalsgenossen, denn diese können aufgrund der eigenen Erfahrung am besten mitfühlen und wertvolle Hilfe leisten.“
Wie sich das anfühlt, weiss Andrea Rinderknecht selbst am besten. Die 52-Jährige war nicht nur selber an Hepatitis C erkrankt, sondern verlor auch zwei Lebenspartner an Krebs, das erste Mal mit 26 Jahren. «Die Krankheit dauerte drei Jahre, und es war oft traurig, einsam und schwierig in einer Zeit, in der man sich aus Stolz keine psychologische Begleitung erlaubte und der die Psychoonkologie noch in den Kinderschuhen steckte“, sagt die gebürtige Österreicherin. Und als sie ein paar Jahre später selber die Diagnose Hepatitis C erhielt, erlebte sie die Angst, an einer schweren Krankheit zu leiden, am eigenen Leib. Noch mehr Einblicke in die Köpfe und Seelen von kranken Menschen verschaffte ihr während 16 Jahren auch die psychologische Betreuung von Krebspatienten.
Kombination aus Instagram, Youtube und Facebook
www.patientube.com, die Online-Plattform die sie gerade aufbaut, ist die Essenz all dieser jahrzehntelangen Erfahrungen, eine Kombination aus Instagram, Youtube und Facebook. Zudem finden regelmässig Veranstaltungen zu bestimmten Themen statt. Die User haben die Möglichkeit, sich anhand von Videoclips auszutauschen, die mit der heutigen Technik auch nur mit dem Mobiltelefon aufgenommen werden können. Es geht darum, anderen Patienten oder Angehörigen etwas weiterzugeben, das ihnen bei der Krankheitsbewältigung Erleichterung bringt und sie begleitet, sowie das Gefühl vermittelt, nicht alleine zu sein.
Austausch via Videobotschaft
«Im Zeitalter der neuen Medien und des Internets verlagert sich die Kommunikation immer mehr von den herkömmlichen Selbsthilfegruppen ins Internet, was auch sehr unpersönlich sein kann», sagt sie. Patientube will daher Brücken schlagen und die Bedürfnisse und Austauschmöglichkeiten von Betroffenen in eine bewegte Bildsprache transportieren. Konkret: auf der Online-Platform können sich Betroffene, Ärzte, Mitglieder von Patientenorganisationen, der Pharmaindustrie oder Pflegende, kurzum alle, die in die Themen involviert sind, via Videobotschaften austauschen. Das ist das gänzlich Neue.
Was aber ist anders als bei anderen Patientenforen? «Bei uns können sich die Menschen selbst aufnehmen, die Themen bestimmen, die sie bewegen», sagt Rinderknecht. Sie geht damit einen Schritt weiter als damals, in den 90er Jahren, als sie das Patientenforum gegründet hatte, einen Ort der Begegnung, an dem sich Betroffene und deren Angehörigen, Ärzte, Wissenschaftler, Pflegepersonal, Komplementärmedizinern, Therapeuten und Psychologen austauschen konnten.
Patientube funktioniert ganz einfach: Wer möchte, kann eine Videobotschaft hochladen. Damit dies nicht unkontrolliert geschieht oder gar missbraucht werden kann, werden diese durch eine Redaktion beurteilt und dann freigeschaltet. Und jeder kann selbst entscheiden, was damit geschieht – ob es öffentlich gemacht wird, oder ob die Kontakte im geschützten Rahmen nur denen sichtbar sind, die das auch sehen sollen.
