Heute lebe ich in Frieden mit mir

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Agnes Richener litt ver­mutlich schon als Kind an der unheilbaren Krankheit Fibromyalgie. Gedanken über ein Leiden, das man den Zehntausenden von ­Betroffenen nicht ansieht.

Wenn ich meine Geschichte niederschreibe, will ich damit keinen Schuldigen suchen und auch niemandem sagen, wie er sein Leben zu leben hat. Es liegt mir einfach daran, aufzuzeigen, wie ich es geschafft habe, und was für Möglichkeiten es gibt, mit einer Krankheit wie der Fibromyalgie ein würdiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Wenn die Seele seit frühester Kindheit immer wieder verletzt wird, ist es sehr schwierig, das alte Leben Stück für Stück loszulassen, um mit dem Schmerz sowohl psychisch wie physisch zurechtzukommen.

Man hat mir erzählt, ich sei als Kind sehr kränklich gewesen, und darum habe man mich als Baby auf den Beatenberg gegeben, zu der ältesten Schwester meines Vaters. Sie hatten bereits eine Tochter, die war etwa sechs Jahre älter als ich. Irgendwann hatte ich erfahren, dass man mich weggab, weil meine Eltern damals noch nicht verheiratet und in finanziellen Nöten waren. Ich war bereits drei Jahre alt, als man mich wieder nach Hause holte.

Den Satz «Reiss dich zusammen!» hörte ich schon sehr früh. Also riss ich mich zusammen und fing an damit zu leben. Ich habe gelernt, ja bis in meine letzte Faser, mich zusammenzureissen.

Mir wurde nicht zufällig der Glaube an das Gute und die Liebe zum Menschen in die Wiege gelegt. Hätte ich diese Kraft nicht als junges Mädchen gehabt, wäre ich wahrscheinlich an mach anderen Dingen schon zerbrochen.

Warum musste ich mich eigentlich immer wieder rechtfertigen, dass ich eine Krankheit habe, die man mir nicht ansieht? Dafür kann ich doch nichts! Ich hatte sogar ein schlechtes Gewissen, wenn ich ab und zu mal schmerzfrei war. Nicht bei allen Menschen sind die Symptome gleich. Man sagte mir, dass die Krankheit nicht tödlich sei; ist ja gut, dies zu wissen. Nur etwas soll gesagt sein: Irgendetwas in uns stirbt eben doch, wenn man uns als Simulanten abstempelt. Es tut in der Seele weh, und wir können es nicht beweisen, es macht traurig und depressiv. Und es macht noch kränker, weil wir nicht ernst genommen werden, denn das Unwissen über diese Krankheit ist gross. Nicht einmal jedem Arzt ist diese Krankheit bekannt.

Die wirklichen Schmerzen kommen oft erst, wenn sich der Körper entspannen will. Das ist das Gemeine an dieser Krankheit. Es gab eine Zeit, da riss es mich psychisch runter. Ich fühlte mich alt und wehleidig. Manchmal wurde ich sogar aggressiv – meistens gegen mich selber. Doch ich merkte bald, dass ein solches Verhalten sehr kontraproduktiv ist. Also versuchte ich es mit etwas mehr Liebe mir gegenüber. Klingt das nicht wunderschön? Ich kann nur sagen: Es ist verdammt schwer, und ich musste es jeden Tag lernen. Aber wie soll so etwas in der Praxis aussehen, wo ich doch nie gelernt hatte, mich selber gern zu haben? Fast ein Leben lang kümmerte ich mich um andere, weil ich glaubte, es müsse so sein. Von Kindesbeinen an lernte ich mich aufzuopfern, indem ich viel zu viel Verantwortung für meine jüngeren Geschwister übernehmen musste.

Es geht mir nicht immer gut, aber ich habe meinen inneren Frieden gefunden. Meine Schmerzen können oft nicht von mir lassen. Wie sehr sie mich doch lieben. Sie schleichen in meinem ganzen Körper herum und schreien nach einem Schmerzmittel.

Ich entschloss mich vor bald zehn Jahren, mit einer Leidensgenossin eine Selbsthilfegruppe aufzubauen; dazu kamen zwei Männer und acht Frauen. Es sind alles Menschen, die eine Geschichte zu erzählen haben, und es sind allesamt keine Menschen, die eine Krankheit vortäuschen.

Trotz den Schmerzen geht es mir gut. Wenn ich aus dem Fenster schaue, sehe ich heute nicht sehr weit. Und doch, es ist so etwas wie Frieden zu spüren. Die Wolken am Himmel hängen tief, ganz dicht und grau. Die Farben der Bäume und Sträucher sind wie durch einen Schleier zu sehen, wie ein Bild von Hamilton. Heute reisst mich das trübe Wetter nicht runter, ich mag es sogar – es hat was ganz Spezielles für mich.

Es ist mein Weg. Vom Leiden zu einem selbstbestimmten Leben. Für sein eigenes Leben und sich selbst einen guten Weg finden. Ich musste älter werden und Erfahrungen sammeln, leider nicht nur gute. Doch die schlechten haben mich weitergebracht. Ich lernte anders umzugehen mit den Schmerzen, mit mir selbst und der Umwelt. Dinge, die ich nicht ändern kann, musste ich loslassen. Versuchen, die wichtigen Dinge von unwichtigen zu unterscheiden. Keinen Schuldigen für die eigenen Probleme suchen. Ich habe mein Leben selber in der Hand, auch kann ich mein Gegenüber nicht verändern. Wenn es mir schlecht geht, denke ich an die Momente zurück, wo ich es geschafft habe, dass es mir wieder besser ging.

Es ist ein langer Weg und ein nicht einfacher Prozess, sich aus der Opferrolle zu befreien. Ich lernte mich auszudrücken, und ich fühlte mich immer sicherer, ich stand für mich und meine Bedürfnisse ein, und ich liess es zu, dass sich einiges um mich herum veränderte. Ich holte mir auch professionelle Hilfe, lernte, mit der Wut umzugehen, die sich in den Kindheitsjahren aufgebaut hatte.

Ich versuchte alles Mögliche, ich rannte von einem Arzt zum andern. Das hat ausser Frust nichts gebracht, und die Schmerzen wurden auch nicht besser. Es gibt keine Therapie, die ich nicht ausprobiert habe. Ich will sie nicht alle schlecht machen, aber wirklich geholfen hat mir keine. Viele versprachen sogar Heilung, auch dort bin ich hingegangen.

Ich hörte wegen meiner Schmerzen und der Zukunftsängste nicht einmal mehr die Vögel singen. Bis ich plötzlich das grosse Bedürfnis nach Ruhe verspürte. Ich wollte keine Arzttermine und keine Therapien mehr. Auch wollte ich keine Medikamente mehr schlucken. Nein, einfach nur mal wieder spüren, was mit mir geschieht.

In solchen Momenten nahm ich mein Dackeli und ging mit ihr spazieren. Ich wollte den Wind wieder spüren, alles, was in der Natur so wächst wieder sehen und bewundern, Freude empfinden, wenn Kinder lachen. Ja, das wollte ich endlich wieder zurückgewinnen.

Und es tat sich etwas. Mein Körper gab mir Rückmeldung. Die Schmerzen wurden nicht wesentlich besser, aber ich fühlte meine Seele wieder, und ich empfand Glücksgefühle. Ich fing an aufzuräumen; von den Menschen, die mir nicht gut taten, distanzierte ich mich. Bevor ich mich für etwas entschied, fragte ich mich, ob ich das auch wirklich will. Ich lernte klar und deutlich Nein zu sagen.

Es ging mir zunehmend besser, und ich bekam Freude, anderen Fibromyalgie-Betroffenen beizustehen, meine Erfahrungen weiterzugeben. Und so war ich auch an der Gründung der Patientenorganisation Fibromyalgie Forum Schweiz beteiligt. Es sind nun einige Jahre vergangen, und es geht mir trotz der Fibromyalgie, die mich jeden Tag mal mehr mal weniger plagt, recht gut.

Mein Rezept verrate ich gerne: Die Freude am Leben nicht verlieren. Das Wort «aber» und «ich kann nicht» aus dem Vokabular streichen. Jeder kann, aber nicht jeder kann gleich viel. Sich Hilfe holen, wenn man sie braucht. Nicht alles mit sich machen lassen, mitbestimmen, Eigenverantwortung tragen. Ärzte sind auch nur Menschen, deshalb ist Offenheit zwischen Arzt und Patient sehr wichtig. Nur so kann sich eine Vertrauensbasis entwickeln. Und da gibt es noch ein schönes Wort: Achtsamkeit. Wenn man in der Lage ist, achtsam mit sich und der Welt umzugehen, verändert das sehr viel im Leben.

Ich feierte im Januar meinen 65. Geburtstag. Ich bin wieder in der Situation, wo ich schmerzhafte Enttäuschungen verarbeiten muss –, aber ich weiss heute damit umzugehen und bin gespannt, was das Leben mit mir noch so vorhat.

 

Fibro_3 für wpUm meinen Schmerzen den Garaus zu machen, habe ich mich für das TENS-Gerät entschieden, das sich ohne Nebenwirkungen und sehr einfach anwenden lässt. Ich benutze es jeden Tag, manchmal sogar mehrmals täglich. So kann ich die Medikamente meistens weglassen, und das gibt mir ein gutes Gefühl. Ich habe das TENS-Gerät vielen Betroffenen empfohlen und werde es auch weiterhin tun. Die Rückmeldungen sind sehr positiv, und das freut mich für alle Schmerzpatienten. www.fibromyalgieforum.ch