Ich lernte die Angst vor dem Erstickungstod kennen

Bei mir wurde die Cystische Fibrose im Alter von acht Wochen festgestellt. Meine Eltern waren von diesem Moment an damit konfrontiert, dass sie ein Kind haben, welches mit grosser Wahrscheinlichkeit noch in der Schulzeit sterben wird. Die durchschnittliche Lebenserwartung betrug damals 18 Jahre. Mit grosser Hingabe und viel Aufwand machten sie die täglichen Therapien wie Inhalationen und das Lösen des zähflüssigen Schleims. Diese Therapien begleiten einen Patienten mit Cystischer Fibrose sein Leben lang, und der Aufwand nimmt ständig zu.

Nach einem langen Weg hat sich Reto Weibel einen Traum erfüllt: mit der Familie 2016 in New York.

Trotz diesem intensiven, aufopfernden Einsatz nahm die Zerstörung meiner Lunge ihren Lauf. Nach dem 18. Lebensjahr – ich hatte bereits die Schwelle der mittleren Überlebensrate erreicht – wurden mehrmals im Jahr längere Spitalaufenthalte nötig. Trotz diesen Erschwernissen konnte ich eine Berufslehre als Maschinenzeichner und anschliessend sogar noch ein Studium absolvieren. Ich wurde Primarlehrer und durfte während fast 15 Jahren diesen Beruf ausüben, bis der Therapieaufwand von 4 bis 5 Stunden pro Tag einfach zu viel wurde. Ich hatte das Glück, in dieser Zeit Vater zweier Söhne zu werden, die heute 14 und 16 Jahre alt sind. Und zum Glück haben beide nicht meine Krankheit geerbt, da ihre Mutter das krankmachende Gen nicht in sich trägt.

Lungentransplantation in letzter Minute

Der Zerfall meiner Lunge nahm seinen Lauf. Jedes Jahr wurden die Abstände zwischen den Spitalaufenthalten kürzer. Die Sauerstoffflasche wurde zu meinem Begleiter Tag und Nacht, und jede Anstrengung bedeutete grösste Atemnot. Ich lernte die Angst vor dem Erstickungstod kennen. Eine für mich, aber auch für meine Familie unerträgliche Situation. Mit der Zeit war die Zerstörung meiner Lunge so weit fortgeschritten, dass mir nur noch eine Lungentransplantation helfen konnte. Am 20. August 2014 wurde ich, als ich bereits im Koma lag, transplantiert. Die Mediziner der Intensivstation hatten meine Frau drei Tage vorher – an unserem Hochzeitstag – darauf vorbereitet, dass ich in den nächsten Stunden oder Tagen sterben werde, wenn kein Organ verfügbar ist. Es hat buchstäblich in letzter Minute noch geklappt. Eine Familie war bereit, die Organe ihres geliebten Menschen, der diese Welt verlassen musste, zu spenden.

Ich lebe nun mit einer fremden Lunge und bin unendlich dankbar, dass ich nach dieser schweren Zeit das Leben zusammen mit meiner Frau und den Kindern wieder geniessen darf. Das Leben als Transplantierter ist anders als vorher. Einerseits habe ich mehr Luft, aber die starken Medikamente haben vielfältige Nebenwirkungen. Ich habe eine Krankheit gegen eine andere ausgetauscht, aber ich lebe. Ich wäre sonst seit vier Jahren tot.

Reto Weibel: „Ich bin unendlich dankbar für das Leben mit einer Spenderlunge.“

Nach all diesen Erfahrungen setze ich mich wie viele andere in unserer Vereinigung mit ganzer Kraft dafür ein, dass Menschen mit Cystischer Fibrose ein besseres Leben haben. Dazu gehört auch der Zugang zu den neuen lebensrettenden Medikamenten. Es darf nicht sein, dass diese Medikamente aus Kostengründen in der Schweiz nicht erhältlich sind und dass die Betroffenen tatenlos zusehen müssen, wie der Zerstörungsprozess ihrer Lungen unaufhaltsam voranschreitet.

Kostenübernahme

Aufgrund der festgefahrenen Preisverhandlungen fordert die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose in einem Brief Behörden und Pharmaindustrie auf, im Interesse der Betroffenen rasch eine Einigung zu erzielen. Das Schreiben bewirkte ein Gespräch mit dem Bundesamt für Gesundheit. Die Vereinigung konnte so eine Brücke schlagen zwischen der Behörde und den Ärzten, die bereits Erfahrung mit den neuen Medikamenten haben.