Bei Irene Rapold wurde 2006 Multiple Sklerose diagnostiziert. Mit dieser Diagnose hat sich der Fokus der gelernten Chemikerin und Mutter von zwei damals 9- und 12-jährigen Kindern schlagartig geändert. Früher standen neben der Familie und dem Freundeskreis auch die berufliche Verwirklichung und Weiterentwicklung im Vordergrund. Das hat sich geändert, seit Irene Rapold ihre Berufstätigkeit aufgeben musste. Heute widmet sie sich ganz ihrer Familie und schätzt den Kontakt zu Freunden und Bekannten. «Meine Familie unterstützt mich bei der Strukturierung des Alltags, fordert mich aber auch», sagt die 52-Jährige. Denn Lebensqualität meint auch das Gefühl, gebraucht zu werden. Das ist besonders schwierig, wenn man nicht mehr erwerbstätig sein kann.
Das Menu ist immer noch das gleiche
Die psychische Belastung kann für viele MS-Betroffene ein grosses Hindernis werden. Frustration, Wut und Trauer können den Weg versperren, die kleinen Dinge schätzen zu lernen. Irene Rapold berichtet aus eigener Erfahrung: «Mein Alltag, gewissermassen mein Menu, ist eigentlich immer noch das gleiche, es gibt einfach von allem ein bisschen weniger. Aber auch kleine Brötchen backen will gelernt sein.» Die innere Einstellung und die Kraft, den Blick nicht nur darauf zu richten, was nicht mehr geht, sondern sich für die guten Gedanken einzusetzen, haben Irene Rapold viel Lebensqualität zurückgegeben.
Ein Perspektivenwechsel
In ihrem Alltag unternimmt die gebürtige Bündnerin regelmässig Dinge, die ihr wichtig sind. Heute freut sie sich, dass sie unabhängig unterwegs sein kann und beispielsweise auch ein Museumsbesuch möglich ist. Neben täglicher Bewegung und kleinen Sporteinheiten gönnt sich die 52-Jährige auch mal einen Coiffeurbesuch. «Ich habe realisiert, dass es mir gutgeht, wenn ich mich danach im Spiegel anschaue. Ich habe den Eindruck, dass ich auch anders wahrgenommen werde.»
Nicht auf die Krankheit reduziert zu werden, sondern immer noch Irene Rapold sein – für die aufgeschlossene, temperamentvolle Frau ist das ein Stück Lebensqualität. Ihrer Meinung nach braucht es in der Gesellschaft mehr Rücksichtnahme und Verständnis für MS-Betroffene. «Ich würde mir wünschen, dass ich mich nicht immer rechtfertigen muss, wenn etwas nicht möglich ist oder wenn es mir zu viel wird. Man sieht es manchmal nicht auf den ersten Blick, aber es gibt Gründe, warum Menschen so handeln wie sie eben handeln.»
Ein Projekt von MS-Betroffenen für MS-Betroffene
Die Geschichte von Irene Rapold verdeutlicht, dass man seine Lebensqualität auch mit bzw. trotz MS erhalten kann. Forschungsprojekte zielen häufig auf neue Therapiemöglichkeiten ab oder versuchen, die Ursache der Krankheit herauszufinden. Häufig schliessen Studien nur Betroffene ein, die in ärztlicher Behandlung sind. Über die alltäglichen Lebensumstände von Menschen mit MS ist wenig bekannt. Deshalb hat die MS-Gesellschaft im Jahr 2016 das Schweizer MS Register lanciert. Dieses gilt als Pionierprojekt, weil von Anfang an MS-Betroffene als Krankheits-Experten in die Entwicklung dieser Forschung-Datenbank involviert waren.
Jeder Tag kann ein Happy Day sein
Die fortschreitende Urbanisierung habe auch zu einer Beschleunigung unserer Gesellschaft geführt, sagt Irene Rapold. Sie kritisiert, dass diese Beschleunigung zur Ausgrenzung von Menschen mit Einschränkungen führt. «Für mich ist langsam das neue Schnell», sagt sie. Lebensqualität bedeute auch, sich für die kleinen Dinge des Alltags Zeit zu nehmen, und das würde eigentlich allen guttun.
Eine Lebensweisheit hat Irene Rapold geholfen, mit ihrer Krankheit und deren Folgen umzugehen: «Jeder Tag kann ein Happy Day sein». Deshalb überlegt sie sich jeden Abend Gründe, wieso der vergangene Tag ein Happy Day war, anstatt sich Gedanken über die negativen Vorkommnisse zu machen. Ein Happy Day wird im Kalender mit einem Smiley markiert. Am Ende des Monats wundert sie sich häufig: «Oh, schon wieder 25 Happy Days!»
Schweizer MS Register am Welt MS Tag
Im Mai veranstaltet die Schweiz. MS-Gesellschaft eine Diskussionsrunde zum Schweizer MS Register – mit Betroffenen, Fachpersonen, Vertretern der MS-Gesellschaft und Moderator Steffen Lukesch. Das Video mit den Highlights wird am Welt MS Tag am 30. Mai 2018 auf www.multiplesklerose.ch publiziert.
Multiple Sklerose
- ist eine Krankheit des zentralen Nervensystems.
Über 15 000 Menschen in der Schweiz sind betroffen. - bewirkt Koordinationsstörungen, Seheinschränkungen oder Krämpfe.
- löst häufig Erschöpfungszustände und Konzentrationsprobleme aus.
- hat oft Lähmungserscheinungen zur Folge – in vielen Fällen wird ein Rollstuhl benötigt.
Die MS-Gesellschaft
- bietet professionelle Beratung bei medizinischen, sozialen, psychischen und pflegerischen Problemen.
- unterstützt vielversprechende Forschungsprojekte.
- leistet finanzielle Hilfe in Härtefällen.
- ermöglicht pflegebedürftigen MS-Betroffenen einen Aufenthalt mit persönlicher Betreuung, der auch die Angehörigen entlastet.
- bietet ein Netzwerk für Kontakte und Austausch.
- lancierte das Schweizer MS Register zum besseren Verständnis der MS.
Schweiz. MS-Gesellschaft
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T 043 444 43 43
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www.multiplesklerose.ch
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