Multiple Sklerose, Einsamkeit und finanzielle Nöte

Silvia Stucki war ein fröhlicher Mensch und eine vorbildliche Mutter, bis die MS sie aus der Bahn warf. Jetzt plagen sie körperliche, seelische und finanzielle Nöte. Ein Hilferuf, den wir hören sollten.

MS

An diesem Punkt in meinem Leben brauche ich Hilfe, einen Plan oder eine Idee von aussen. Ich dachte zwar immer, ich sei eine starke Frau, und dadurch fällt es mir nicht leicht, um Hilfe zu bitten.

Vor viereinhalb Jahren bekam ich die Diagnose MS. Nach dem ersten Schock und vielen Tränen fasste ich mich dank der tollen Betreuung der Ärzte wieder, und meine kämpferische Art half mir, die Sache aktiv anzugehen und vor allem zu akzeptieren. Die ersten Wochen waren hart, doch ich fühlte mich gut eingebettet in die Fürsorge und das Mitgefühl meines Umfeldes. Meine Familie war super und meine Freunde waren einfach da.

Drei Monate nach der Diagnose durfte ich meinen vierzigsten Geburtstag feiern. Dazu lud ich zum Fest in unserem Garten ein. Mit vierzig Leuten feierte ich meinen Tag an einem wunderschönen, heissen Sommerabend. Es wurde gefeiert, gelacht, gesungen; einfach so, wie es sein sollte.

Nichts ist mehr wie vorher

Heute, vier Jahre später bin ich alleine, jedenfalls fühlt es sich so an. Es kommt mir vor, als wäre es eher eine Abschiedsfeier gewesen, ein Abschied von meinen Freunden und meinem alten Leben. Nichts ist mehr wie vorher. Die Leichtigkeit des Seins ist verschwunden. Langsam zogen sich immer mehr Leute von mir zurück. Geblieben sind zwei, drei Freunde; für die anderen lohnte sich wohl der Aufwand nicht, sich ein wenig an die neue Situation anzupassen und zu versuchen, mich zu verstehen. Gehen Freundschaften nur bis zu einer Krankheit? Ich fühle mich wertlos und verraten.

Alles wurde mir zu viel

Vielleicht bin ich aber auch selber schuld. Vielleicht bin ich diejenige, die Verständnis aufbringen muss. Wie oft musste ich ein Treffen kurzfristig absagen, weil mein Körper, mein Verstand und mein Gemüt nicht in der Lage waren, Smalltalk über sich ergehen zu lassen. MSler haben keine Hornhaut mehr auf ihrer Seele. Vieles ertragen wir schlicht und einfach nicht. Alles wurde mir zu viel, oft schon der Gedanke, an einen Anlass zu müssen, oder sogar der Hinweg. Doch das Schlimmste ist ja gar nicht, dass ich nicht mehr dabei sein kann. Schlimm ist, gar nicht mehr gefragt zu werden.

Erschreckende Ansichten über MS

Niemand konnte verstehen, dass die lebenslustige Silvia so anders geworden ist. Ich ja auch nicht. Ich erkenne in meinem Wesen, in meiner Art Züge, die mir gar nicht gefallen. Die MS hat mich verändert. Jahrelang hatte ich Tür und Tor, mein Herz und meine Arme offen für alle, hatte immer Zeit. Und jetzt, wo ich einen Menschen brauche, der mir die Hand reicht, bin ich sehr einsam. Auch die Ansichten über MS sind erschreckend und sehr verletzend. Eine ältere Dame fragte, ob es diese Krankheit auch wirklich geben würde. Früher hätte man das jedenfalls nicht gekannt und niemand hätte ein Wort darüber verloren. Eine andere setzte noch einen drauf und sagte zu meinem Mann, das sei doch alles nur psychisch.

Eingeschränkt durch die Müdigkeit

Heute sieht mein Alltag, mein Leben farblos aus. Ich bin froh, dass ich mich an kleinen Dingen freuen kann. Der mystische Anblick frühmorgens im Herbst oder der Duft von frischgemähtem Gras, der erste Schnee oder eine freundschaftliche Umarmung von meinen Jungs, das sind meine Momente. Der Blick in den Sternenhimmel bereichert meine Sinne. Von diesen Dingen kann man leider nicht leben. Der Mensch braucht Kontakte, Herausforderungen, die Möglichkeit, sich weiter zu entwickeln. Doch schon der Gedanke, mich in die Welt hinaus zu wagen, macht mir Angst. Mit den Ansichten und Werten der Menschen komme ich nicht mehr klar. Und körperlich bin ich durch meine Müdigkeit so eingeschränkt, dass eine Integration in die Gesellschafts- und Arbeitswelt schier aussichtslos erscheint. Mir und vielen anderen MS-Kranken sieht man die Krankheit nicht an. Meinen Kummer kriegt so niemand mit.

Hohe Mehrkosten

Wir wissen nicht mehr weiter. Unsere beiden älteren Söhne sind aus der Lehre und wir bekommen keine Zulagen mehr. Auch aus der Prämienverbilligung der Krankenkasse sind wir gefallen. Das sind tausende Franken an Mehrkosten, die wir mit nur einem Einkommen kaum stemmen können. Ich stehe da und frage mich: Lohnt sich das? Was lohnt sich überhaupt noch? Durch mich fallen so viele Kosten an, die wir gar nicht tragen können. So schwere Gedanken macht man sich, wenn man viel alleine ist, sich einsam und wertlos fühlt. Diese Gedanken machen mir Angst, und dann denke ich daran, wie gut es sich jetzt anfühlen würde, mir etwas Gutes zu tun. Wenn ich zur Massage gehen könnte, um meinen tauben Körper zu spüren und zu merken; ich bin da.

Nein, geht nicht, liegt nicht drin. Auch unserer Beziehung würde etwas Zeit guttun, ein Wellness-Wochenende wäre super. Baden, lesen, essen, trinken, sich lieben. Nein, geht nicht, liegt nicht drin. Wie habe ich früher Kinobesuche geliebt. Mal schauen, was so läuft. Nein, geht nicht, liegt nicht drin. Wenn sich meine Nervenentzündung im Rücken bemerkbar macht, fällt mir die Fusspflege schwer. Könnte mich ja mal zur Pedicure anmelden. Nein, geht nicht, liegt nicht drin. Ich bin nicht anspruchsvoll, bin ein bescheidener Mensch. Aber zu wenig zum Leben zu haben fühlt sich schwer an.

Keine Energie, Power und Zuversicht

Ich bin kaum in der Lage, den Haushalt zu führen. Ich in so froh, dass meine Familie nicht pingelig ist. Ich war nie die perfekte Hausfrau, versuchte aber immer, uns allen ein sauberes, heimeliges Daheim zu bieten. Nun müssen wir uns an ein gewisses Chaos gewöhnen. Für meine Familie und mich möchte ich weiterhin eine tolle Mutter und eine gute Ehefrau sein, das ist mir wichtig. Aber wie soll ich das schaffen, ohne Energie, ohne Power und ohne Zuversicht. Und immer diese Sorgen um meinen Körper, meinen Geist und um unsere finanzielle Situation. Ich brauche Hilfe. Aber ich weiss nicht, wo ich Hilfe bekommen kann und ich weiss nicht, ob mir jemand helfen wird. Wir brauchen eine finanzielle Entlastung. Denn so kann es nicht weitergehen. Ich hoffe, dass es Menschen gibt, die bereit sind, uns Möglichkeiten aufzuzeigen. Denn ich habe mir keine Krankheit bestellt, keine MS gewünscht.

Bitte helfen Sie

Wer ist bereit, Silvia Stucki und ihrer Familie zu helfen? Als ein Zeichen der Solidarität und der Liebe? Mit einem Gutschein für ein Wellness-Wochenende, mit einem Abo für die Pedicure oder Massage, oder mit einem fixen monatlichen finanziellen Beitrag? Schreiben Sie uns auf [email protected]. Wir vermitteln gerne den Kontakt.

Dieser Eintrag wurde veröffentlicht am 03.10.2019.

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