Sagen Ihnen lysosomale Speicherkrankheiten etwas?

Über seltene Krankheiten wird zu wenig gesprochen. Das ändert die Website lysomed.ch. Sie klärt Betroffene und Angehörige auf.

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Bild: AdobeStock, Urheber: moodboard

Schwache Muskeln, Wachstumsstörungen oder getrübte Augen. Lysosomale Speicherkrankheiten zeigen sich ganz unterschiedlich. Kein Wunder, der Begriff umfasst mehr als 60 verschiedene Erkrankungen, denen jeweils die Störung eines bestimmten Enzyms im menschlichen Körper zugrunde liegt.

Aufklärung ist nötig

Während manche lysosomale Speicherkrankheiten relativ geringe Probleme machen, können andere schwerwiegend sein. Die einzelnen Erkrankungen sind relativ selten, zusammengenommen betreffen sie eines von 7700 Neugeborenen. Bis zur Diagnose vergeht oft viel Zeit. Nicht nur die Öffentlichkeit weiss zu wenig darüber, auch Ärzte haben einen Aufholbedarf.

Auflistung von Hilfsangeboten

Auf der Website lysomed.ch finden Betroffene, Angehörige und Interessierte alle Infos zu verschiedenen Erkrankungen. Dazu zählen die Pompe Krankheit, die Gaucher Krankheit, die Fabry Krankheit, MPS1 und ASMD. Zu jeder Krankheit werden Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und praktische Informationen wie zum Beispiel Hilfsangebote aufgeführt.

www.lysomed.ch

 

MAT-CH-2202039-1.0 – 12/2022
Dieser Eintrag wurde veröffentlicht am 19.01.2023.

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