Bei Irene Rapold wurde 2006 Multiple Sklerose diagnostiziert. Die ausgebildete Chemikerin hatte ein beruflich erfolgreiches, selbständiges Leben. Eigentlich wollte sie sich im Job wieder stärker engagieren, sobald die Kinder gross waren. Doch die MS machte ihr einen Strich durch die Rechnung. «Ich bin mit 48 aus dem Berufsleben ausgeschieden, das ist schon hart.» Die eingeschränkte Mobilität belastet Irene Rapold im Alltag, aber auch die Müdigkeit macht ihr zu schaffen und setzt eine gute Planung des Alltags voraus sowie viele Ruhepausen. «An manchen Tagen erscheint mir jede Treppe wie die Eiger-Nordwand.» Trotzdem war die gebürtige Bündnerin am ersten Schweizer MS Tag in Zürich dabei und erzählte den Besucherinnen und Besuchern, warum sie sich von Anfang an für das Schweizer MS Register eingesetzt hat und welche Hoffnungen sie in dieses Langzeitprojekt setzt.
Dokumentation von Verbreitung und Lebenssituation
Um was geht es bei diesem Register? Jedes einzelne Schicksal ist für das bessere Verständnis der Krankheit von Bedeutung. Deshalb lancierte die MS-Gesellschaft im Juni 2016 das Schweizer MS Register. Diese umfassende Datenbank hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die Lebenssituation von Betroffenen in der Schweiz systematisch zu dokumentieren. Dazu gehören Aspekte der Lebensqualität, der Ernährung, der Arbeitssituation, medikamentöser und nicht-medikamentöser MS-Therapien oder alternativmedizinischer Behandlungen. All diese Informationen werden von den Betroffenen selbst eingetragen und sollen helfen, das Verständnis für MS-Betroffene wie Irene Rapold und ihre Situation in der Gesellschaft und bei Entscheidungsträgern zu fördern. Die in diesem «MS-Tagebuch» gesammelten Angaben helfen umgekehrt den einzelnen Betroffenen und ihren Ärzten, Vorkommnisse und den Verlauf der Krankheit genau beobachten zu können. Irene Rapold ist vom Nutzen des Schweizer MS Registers überzeugt: «Das MS Register erlaubt es mir, mich anhand von konkreten Fragen mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen und meine Erfahrungen an andere Betroffene weiterzugeben. Gleichzeitig lerne ich viel über mich und meine Krankheit.»
Schweizer MS Register
Die Schätzungen der Anzahl MS-Betroffener liegen seit Jahrzehnten bei rund 10 000, aktuelle Erhebungen fehlen. Deshalb lancierte die MS-Gesellschaft das Schweizer MS Register mit dem Ziel, die Verbreitung von MS und die Lebenssituation von Betroffenen in der Schweiz systematisch zu dokumentieren: Wie viele Personen sind direkt oder indirekt von der Krankheit betroffen? Wie leben Menschen mit Multipler Sklerose? Wie sieht ihr Alltag aus? Nach einem knappen Jahr haben sich bereits über 1300 Personen mit MS eingetragen.
Weitere Informationen zum Schweizer MS Register erhalten Sie unter www.ms-register.ch.
Schweizerische MS-Gesellschaft
Kontakt: Josefstrasse 129, 8005 Zürich, 043 444 43 43
[email protected]
Beratung per MS-Infoline: 0844 674 636, Montag bis Freitag, 9.00 –13.00 Uhr
Beratung in allen Lebenslagen
Die Sozialberaterinnen der MS-Gesellschaft helfen bei IV-Anträgen, Fragen zur Finanzierung von Hilfsmitteln oder Problemen mit dem Arbeitgeber. Wer bei der Anwendung von Medikamenten und Spritzen unsicher ist oder Unterstützung bei der Pflege eines von MS betroffenen Partners braucht, kann sich an die ausgebildeten Pflegefachfrauen vom Pflegesupport wenden.
Vielfältige Veranstaltungen
Das umfassende Veranstaltungsangebot der MS-Gesellschaft gliedert sich in vier Bereiche: Information und Wissen, Ferien und Entlastung, Freizeit und Persönlichkeit sowie Weiterbildung und Fachkongresse. MS-Betroffene und Angehörige können sich während Referaten informieren, sich an Wochenend-Seminaren weiterbilden oder schlicht ein wenig Freizeit mit anderen Betroffenen verbringen.
Ferien für pflegebedürftige MS-Betroffene
Die Gruppenaufenthalte gehören zu den zentralen Entlastungsangeboten der MS-Gesellschaft. Schwer pflegebedürftige MS-Betroffene, die zu Hause oder in einer Institution gepflegt werden, haben die Möglichkeit, mit anderen Betroffenen Ferien zu verbringen. Währenddessen erhalten die pflegenden Angehörigen eine Auszeit vom anstrengenden Alltag.
Angehörige unterstützen
Die MS-Gesellschaft versteht sich als erste Anlaufstelle für MS-Betroffene, ganz wichtig sind aber auch die Angehörigen. Mit spezifischen Dienstleistungen wie Beratungen im Angehörigensupport, kindergerechten Erklärvideos oder Ferienangeboten werden auch die Angehörigen informiert und unterstützt.
Forschung unterstützen und vorantreiben
Seit dem Jahr 2000 hat die MS-Gesellschaft MS-bezogene Forschungsprojekte in der ganzen Schweiz mit insgesamt über 17 Mio. Franken gefördert. Einerseits ist damit die Hoffnung verbunden, dass MS eines Tages heilbar ist, andererseits soll die MS-Forschung den Lebensalltag von Betroffenen verbessern. 2017 fördert die Schweiz. MS-Gesellschaft deshalb gezielt interdisziplinäre Forschung im Bereich der Lebensqualität.
