Auf dem Esstisch liegen Dutzende von Luftballons. Morgen werden sie vor Glück an der Decke schweben. Jana liebt Luftballons, und schliesslich ist es ihr 14. Geburtstag. Es soll ein kleines, aber freudiges Fest werden, denn noch nie war der Tumor so klein wie jetzt. Jener Tumor, der sich vor zwölf Jahren faustgross an Janas Hirnstamm einnistete. Solange sie denken kann, gehört er zu ihr, lebt mit ihr und nagt bisweilen an ihr.
Auch an Janas Eltern Monika und Patric. Zu dritt trägt Familie Gschwend die Last der Ungewissheit. Hofft nach jeder Behandlung, dass der ungebetene Gast wieder geht. Jetzt ganz besonders, denn die Protonenbestrahlung im Paul Scherrer Institut in Villigen war das gröbste Geschütz, das man bisher gegen den Hirntumor aufgefahren hat.
Sieben Wochen Behandlung
Aufwendig war die Behandlung. Sieben Wochen dauerte sie. In Erinnerung bleiben Jana eine spezielle Maske und eine riesige Wundermaschine. Aber vor allem die Bestrahlungskette. «Während der Behandlung haben wir alle Therapieereignisse in Form von Kugeln und Scheibchen auf eine Schnur aufgezogen. Chronologisch sortiert. An den Anfang kam mein Name. Für jede neu begonnene Behandlungswoche gab’s eine Metallkugel, für jedes Computertomogramm ein glänzendes Scheibchen und für jede Bestrahlung eine blaue Kugel. Sieben metallene Kugeln, 30 blaue Kugeln und 33 Metallscheibchen kamen so zusammen. Zum Schluss gab’s noch einen kleinen Engelsanhänger, der mich nach der Behandlung beschützen soll. Und dann habe ich auch eine Tapferkeitsurkunde und eine Giraffe bekommen. Alle waren so nett zu mir.»
Die Therapie war vorbei. Unbeantwortet blieb die Frage nach dem Erfolg. Hat die Therapie angeschlagen? Wurde der Tumor optimal getroffen? Sechs Wochen Ungewissheit musste Familie Gschwend ertragen. Nicht zu viel dran denken, Eventualitäten ausblenden. Einfach das tun, was getan werden kann. Und dann: Am 13. Januar endlich zum Kontrolltermin ins Kinderspital. Wieder ein MRI, wieder die ganze Prozedur. Kontrastmittel einlassen. Messen. 45 Minuten warten mit dem kleinen Bären Knut im Arm. Ein Gipfeli und ein Citro für Jana. Sie weiss längst, wie das geht. «Etwas kribbelig waren wir dieses Mal», gesteht Mutter Monika. Prof. Grotzer holte uns im Wartezimmer. «Aus seinem Gesicht konnte ich nichts herauslesen. Dann sagte er ‹Es sieht gut aus› und zeigte uns auf den Bildern, was die Strahlentherapie bewirkt hatte. Man konnte es gut sehen: Der aktive Teil des Tumors war beinahe verschwunden. Nur noch ganz im Zentrum leuchteten winzige Stellen.»
Keine Gedanken über Krankheit oder Tod
Aufatmen. Die Frage ‹Was wäre, wenn …?› war vom Tisch, durfte abermals unbeantwortet bleiben. Über das Sterben spricht Jana ohnehin nicht gerne. Wer will es ihr verübeln? «Ich mache mir keine Gedanken über den Tod oder die Krankheit. Es würde mich nur kaputt machen. Es ist dann früh genug, wenn wirklich etwas ist.» Das 14-jährige Mädchen ist auf dem Weg, erwachsen zu werden. Wegen der vielen Therapien zwar etwas in der Entwicklung hinterher und auch etwas kleiner als die Gleichaltrigen. Den Tod beiseitezulassen ist für sie aber keine Frage des Verdrängens. Es ist der ganz natürliche Überlebenstrieb und der Wille, jeden Tag von Neuem zu meistern. «Ruht der Tumor, ist es gut. Wächst er, wird es gefährlich für mich», sagt Jana ganz selbstverständlich und nimmt tapfer all das hin, was sie tun muss, damit ihr Begleiter in Frieden schläft.
Jana selbst musste auch viel schlafen. Nicht unmittelbar nach der Bestrahlung, erst Wochen später überfiel sie jene Müdigkeit, die sich Strahlenkater nennt, und die nach einer derart intensiven Therapie häufig auftritt. Eine kleine Pause auf dem Sofa genügte und Jana schlief tief und fest. Manchmal fielen ihr die Augen schon in der Schule zu. Hausaufgaben waren dann kaum möglich. «Ich habe wie ein Murmeltier geschlafen», sagt Jana. «Es ist so ein schönes Gefühl, wenn man so müde ist und nur noch ins Bett fallen möchte. Den ganzen Schulstoff habe ich in den verbleibenden Wachphasen reingepumpt.»
Fast jede Woche stirbt ein krebskrankes Kind
Obwohl ein Stück Unberechenbarkeit bleibt: Was mit Jana passiert, ist ein kleines Wunder. Früher wären solche Geschichten nicht möglich gewesen. Kinder und Jugendliche hatten kaum eine Überlebenschance. Kinderkrebs ist aggressiv. Auch heute kämpfen jedes Jahr mehr als 220 Familien in der Schweiz neu mit dieser fürchterlichen Diagnose. Von einer Sekunde auf die andere wird ihnen der Boden unter den Füssen weggezogen. Sie stehen am Abgrund und wissen nicht, wie es weitergehen soll. Was eben noch wichtig war, verkommt im nächsten Moment zur Nebensächlichkeit. Nicht allen kann geholfen werden. Fast jede Woche stirbt ein krebskrankes Kind in der Schweiz. Auch Jana hat vor Kurzem von einem jüngeren Bub Abschied nehmen müssen. In der Sommerlagerwoche der Vereinigung zur Unterstützung krebskranker Kinder hat er noch Fussball gespielt. Ein letztes Mal.
Vielen Kindern kann geholfen werden
Von traurigen Erfahrungen darf man sich nicht entmutigen lassen. Heute ist auch bei Kinderkrebs einiges an Therapiemassnahmen möglich. Dank unermüdlicher Arbeit der Kinderkrebsforschung Schweiz kann vielen Kindern und Jugendlichen geholfen werden. Auch Janas Eltern helfen aktiv mit, leiten die Lagerwochen und ermöglichen krebskranken Kindern und ihren Familien glückliche Momente fernab von Therapie und Todesangst.
Janas Tumor ist zurückgedrängt. Ob er besiegt ist, wird sich zeigen. Vielleicht sind weitere Behandlungen nötig. Vielleicht sind bald neue Methoden erforscht, die noch wirksamer sind als die bisherigen. Nur weil private Spender Mitgefühl und Engagement zeigen, ist Forschung bei Kinderkrebs überhaupt möglich. Denn mit Krebstherapien für Kinder lassen sich keine Kassen, sondern nur die Herzen der Menschen füllen.
Bitte helft der Forschung
Forschung gegen Kinderkrebs ist nötiger denn je. Auch Jana bittet, die Kinderkrebsforschung zu unterstützen und damit allen Kindern Hoffnung zu schenken.
Jana ist bei Weitem kein Einzelfall. Jährlich erkranken in der Schweiz etwa 220 Jugendliche und Kinder an Krebs. Etwa ein Viertel verliert den Kampf gegen die heimtückische Krankheit. Krebs bei Kindern ist anders als bei Erwachsenen. Viel seltener, aber umso aggressiver. Unbehandelt würde ein Grossteil der Kinder in kurzer Zeit sterben. Wir alle sind verpflichtet, diese jungen Patienten nicht zu vergessen. Entsprechend wichtig ist es, Forschung für erkrankte Kinder und Jugendliche zu ermöglichen und zu unterstützen. Das ist die dringende Bitte von Jana. Schon wenn ein Erwachsener an Krebs erkrankt, tun wir uns als Angehörige, als Freunde oder als Kollegen schwer. Und bei Kindern? Sind wir nicht gerade da besonders gefordert zu helfen und den Betroffenen eine Perspektive für ein erfülltes Leben zu geben. Die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz befasst sich ausschliesslich mit der Erforschung von Kinderkrebs und unterstützt sie finanziell. Franziska Derungs, Geschäftsführerin der Stiftung: «Mit dem Geld werden innovative und vielversprechende Therapien für Kinder und Jugendliche gefördert, damit die Medizin Kinderkrebskrankheiten besser in den Griff bekommt. Derzeit fliesst das Geld in verschiedene Projekte auf dem Gebiet der Hirntumor- und Leukämieforschung sowie in Projekte der soliden Tumore, zum Beispiel am Universitätskinderspital Zürich und am CHUV in Lausanne.»
Spendengelder kommen direkt der Kinderkrebsforschung zugute
Es ist ganz besonders wichtig, dass Spendengelder ohne Umwege direkt der Kinderkrebsforschung zugute kommen, denn die Erkenntnisse aus der allgemeinen Grundlagenforschung und bei Erwachsenenkrebs lassen sich kaum auf Kinder übertragen. Kinder erkranken an anderen Krebsformen und die Krankheit verläuft auch ganz anders. Franziska Derungs: «Die vergleichsweise kleine Zahl von Krebserkrankungen im Kindesalter hat dazu geführt, dass die Kinderonkologie zum Stiefkind von Staat und Pharmaindustrie geworden ist. Die Universitäten müssen ihre begrenzten Forschungsmittel auf die allgemeine Krebsforschung und die Erforschung von Erwachsenenkrebs ausrichten. Nationalfonds und Krebsligen können dieses Manko nur ungenügend ausgleichen. Die Industrie ihrerseits scheut Investitionen in die Entwicklung von Medikamenten gegen Kinderkrebs, weil der Bedarf danach aus wirtschaftlicher Sicht zu gering ist.»
Forschungsprojekte sind teuer und müssen zu mehr als 30 Prozent durch Spenden finanziert werden. Jana und alle anderen betroffenen Kinder und Jugendlichen mit ihren Familien danken Ihnen, wenn auch Sie helfen.
Spenden für die Kinder
Die Stiftung ist auf Spenden und Legate dringend angewiesen. Wichtig für Sie als Spender: Jeder Spendenfranken an die Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz kommt ausschliesslich und alleine der Forschung gegen Kinderkrebs zugute.
Stiftung Kinderkrebsforschung Schweiz, Sennhofstrasse 90, 8125 Zollikerberg
Postkonto 45-9876-3
IBAN CH92 0900 0000 4500 9876 3
Informationen und Online-Spende: www.kinderkrebsforschung.ch
