Noah und sein Bruder Fynn spielen am liebsten Piraten. Mit ihren wendigen Schiffen jagen sie übers Meer. Mit ihren roten Kopfbändern und schwarzen Augenklappen flössen sie jeder feindlichen Schiffsbesatzung Furcht ein.
Die Augenabdeckungen haben sie von ihrem Vater Kevin Held. Für ihn sind sie mit traurigen Erinnerungen verbunden. Er leidet an Multipler Sklerose und musste nach einem schweren Schub mit Lähmungen im Gesicht und Sehstörungen eine Zeit lang ein Auge abdecken.
Kevin Held hat mit einer schwindenden Sehkraft auf einem Auge, Schmerzen in den Beinen und einer lähmenden Müdigkeit zu kämpfen. Wenn er mit seinen Söhnen zusammen ist, die drei und fünf Jahre alt sind, werden ihm seine Einschränkungen schmerzlich bewusst. Immer wieder muss er Noah und Fynn enttäuschen, weil er wegen seiner Krankheit nicht in der Lage ist, mit ihnen zu spielen.
Er macht sich auch Sorgen um die Zukunft: «Werde ich im Rollstuhl sitzen, wenn Noah und Fynn zur Schule gehen? Wie lange kann ich noch arbeiten?» Die Ungewissheit ist sehr belastend. Seine Familie gibt ihm viel Kraft. Aber auch die MS-Gesellschaft ist eine wichtige Stütze für den Alltag. «In den Gesprächen mit der Sozialberaterin finden wir immer Lösungen in schwierigen Situationen», sagt der 40-Jährige. «Die MS-Gesellschaft ist für uns eine unersetzliche Anlaufstelle, dank ihr schauen meine Frau Kate und ich etwas zuversichtlicher in die Zukunft.»
Die MS-Gesellschaft ist froh, dank den grosszügigen Spenden aus der Schweizer Bevölkerung für MS-Betroffene wie Kevin Held und seine beiden kleinen Söhne da sein zu können. Auf diese Spenden ist die MS-Gesellschaft angewiesen. Deswegen verschickt sie Mitte Oktober schweizweit einen Spendenaufruf, der auf Schicksale wie dasjenige der Familie Held aufmerksam macht.
Multiple Sklerose hat tausend Gesichter
MS ist nicht heilbar, aber behandelbar. Umso wichtiger ist eine Unterstützung, die alle Bereiche des Lebens erfasst. Genau dafür ist die Schweizerische MS-Gesellschaft da.
Multiple Sklerose ist eine sehr individuell verlaufende, chronische Erkrankung des Nervensystems. Das Immunsystem greift Gehirn und Rückenmark an und verursacht immer wieder Entzündungen. Es kommt zu einer Reihe unterschiedlicher Symptome wie Lähmungen, Gehschwierigkeiten, Sehstörungen, Fatigue oder Inkontinenz. MS ist nicht heilbar, aber behandelbar. Je früher man mit der Therapie beginnt, desto günstiger lässt sich der Verlauf beeinflussen.
Beratung in allen Lebenslagen
Die Sozialberaterinnen der MS-Gesellschaft helfen bei IV-Anträgen, Fragen zur Finanzierung von Hilfsmitteln oder Problemen mit dem Arbeitgeber. Wer bei der Anwendung von Medikamenten und Spritzen unsicher ist oder Unterstützung bei der Pflege des von MS betroffenen Partners braucht, kann sich an die ausgebildeten Pflegefachfrauen vom Pflegesupport wenden. Das gesamte Beratungsteam hat aber auch jederzeit ein offenes Ohr für Alltägliches.
Vielfältige Veranstaltungen
Das umfassende Veranstaltungsangebot der MS-Gesellschaft gliedert sich in vier Bereiche: Information und Wissen, Ferien und Entlastung, Freizeit und Persönlichkeit sowie Weiterbildung und Fachkongresse. MS-Betroffene und Angehörige können sich in Referaten informieren, sich an Wochenend-Seminaren weiterbilden oder schlicht ein wenig Freizeit mit anderen Betroffenen verbringen.
Ferien für pflegebedürftige MS-Betroffene
Die Gruppenaufenthalte gehören zu den zentralen Entlastungsangeboten der Schweizerischen MS-Gesellschaft. Pflegebedürftige MS-Betroffene, die zu Hause oder in einer Institution gepflegt werden, erhalten so die Möglichkeit, fern des Alltags zu entspannen und mit anderen Betroffenen Ferien zu verbringen. Den pflegenden Angehörigen ermöglicht dies eine Auszeit vom anstrengenden Alltag.
Angehörige unterstützen
Die MS-Gesellschaft versteht sich als erste Anlaufstelle für MS-Patienten, ganz wichtig sind aber auch die Angehörigen, die ebenfalls unter der Situation leiden. Mit spezifischen Angeboten wie den Beratungen im Angehörigensupport, kindergerechten Videos oder Ferien werden die Angehörigen informiert und unterstützt.
Forschung vorantreiben
Seit dem Jahr 2000 hat die Schweizerische MS-Gesellschaft MS-bezogene Forschungsprojekte in der ganzen Schweiz mit insgesamt über 15 Mio. Franken gefördert. Das Pionierprojekt Schweizer MS Register, das im Juni lanciert wurde, soll einen wichtigen Beitrag zur Erforschung und zum Verständnis von MS beitragen. In die Datenbank tragen Betroffene ihre Symptome, Therapien und Verläufe ein.
Schweizerische MS-Gesellschaft
Josefstrasse 129
8005 Zürich
Telefon 043 444 43 43, [email protected]
Beratung per MS-Infoline: Telefon 0844 674 636, Montag bis Freitag von 9 bis 13 Uhr
Schweizer MS Register
Die Schätzungen der Anzahl MS-Betroffener liegen seit Jahrzehnten bei rund 10 000, aktuelle Erhebungen fehlen. Deshalb lancierte die MS-Gesellschaft das Schweizer MS Register. Diese umfassende Datenbank hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die Lebenssituation von Betroffenen in der Schweiz systematisch zu dokumentieren: Wie viele Personen sind direkt oder indirekt von der Krankheit betroffen? Wie leben die Menschen mit Multipler Sklerose? Wie sieht ihr Alltag aus? Dazu gehören unter anderem Aspekte der Lebensqualität, der Ernährung, der Arbeitssituation, medikamentöser und nicht-medikamentöser MS-Therapien oder alternativmedizinischer Behandlungen.
All diese Informationen werden von den Betroffenen selbst eingetragen und sollen helfen, das Verständnis für MS-Patienten und ihre Situation in der Gesellschaft und bei Entscheidungsträgern zu fördern. Die in diesem «MS-Tagebuch» gesammelten Angaben helfen umgekehrt den einzelnen Betroffenen und ihren Ärzten, Vorkommnisse und den Verlauf der Krankheit genau beobachten zu können.
