Es gibt Geschichten, die nur das Leben schreiben kann. Wie jene von Jasmin Nunige. Es ist die Geschichte einer chronischen Krankheit, von Angst und Trauer, aber auch von grossen Siegen und überwältigenden Glücksgefühlen.
Den Swissalpine Marathon nur schon zu laufen, fordert von einem Menschen alles ab. Die 78,5 Kilometer inmitten der imposanten Bündner Bergwelt als Sieger zu bewältigen, verdient grössten Respekt. Und diesen Sieg nur ein Jahr nach einem schweren MS-Schub zu erringen, löst nur noch ungläubiges Staunen und neidlose Bewunderung aus.
Zum sechsten Mal gewann die 42-jährige Mutter von zwei Kindern dieses Jahr den berühmten Davoser Ultramarathon, und zwar in einer Zeit von knapp sieben Stunden mit sage und schreibe 35 Minuten Vorsprung. Es war ein ganz spezieller Lauf, nicht nur wegen dem 30-Jahr-Jubiläum des Anlasses, sondern weil kaum noch jemand diese Weltklasseleistung für möglich gehalten hätte. Ein Jahr zuvor musste Jasmin Nunige schweren Herzens die Teilnahme am EM-Marathon in Zürich absagen. Die Multiple Sklerose hatte ein zweites Mal in ihrem Leben zugeschlagen.
Gefühlsstörungen in den Füssen
Angefangen hat alles im März 2011 während einer Laufwoche in Portugal. «Von einer Stunde auf die andere hatte ich Gefühlsstörungen in den Füssen. Es kam mir vor, als wären die Schuhe zu eng», erinnert sich die diplomierte medizinische Masseurin. «Ich hatte mir noch keine grossen Gedanken gemacht, sondern meine Laufschuhe etwas lockerer gebunden. Als diese eigenartigen Symptome sich dann bis zum nächsten Morgen bis zu den Oberschenkeln ausbreiteten, habe ich zum ersten Mal richtig Angst bekommen, weil ich spürte, dass etwas nicht stimmt.»
Wenige Tage nach dem vorzeitigen Rückflug stand die Diagnose fest. Sie hatte nur zwei Buchstaben: MS. Und doch war ihr sofort alles klar, weil schon ihre Mutter daran erkrankt war. «Es war ein Schock und zugleich auch eine Erleichterung, weil meine Krankheit einen Namen hatte und ich wusste, mit wem ich es fortan zu tun habe. Ich wusste, dass MS kein Todesurteil ist, und ich wusste, dass viele MS-Patienten ein weitgehend normales Leben führen können. Und ich wusste, dass ich für meine Familie da sein kann, auch wenn es mir einmal schlecht gehen sollte und ich körperlich behindert bin.»
Fragen über Fragen
Selbstverständlich tauchten Fragen über Fragen auf. «Was mache ich beruflich? Kann ich die Massagepraxis wie geplant ausbauen? Was ist mit dem Laufsport, den ich so sehr liebe und der mir unendlich viel gibt?» Zusammen mit ihrem Ehemann und Trainer machte sie eine Auslegeordnung und beschloss, Beruf und Sport so weit als möglich herunterzufahren und sich mehr Freiräume zuhause für die Familie zu schaffen. «Es hat mir enorm geholfen, dass wir beide vom ersten Moment an nach vorne schauen konnten, anstatt es lange zu bedauern, dass auf einmal so viele sportliche und berufliche Pläne weg sind.»
Jasmin Nunige stellte ihre Ernährung um, vermied Milchprodukte, Zucker und Weizen, obwohl sie weiss, dass dies längst nicht allen hilft. Ihr tat es gut. In Absprache mit dem behandelnden Arzt verzichtete sie vorerst auf Medikamente, weil sie weiter ihrem Körpergefühl vertrauen wollte. «Natürlich machte ich mir Gedanken, ob das nicht fahrlässig ist. Ich habe eine Familie und möchte nicht riskieren, dass meine Krankheit weiter voranschreitet. Ich sehe bei einer Bekannten, die auch MS hat und dagegen Medikamente nimmt, dass es ihr super geht. Wichtig ist, dass jeder Patient selbst entscheiden kann, was für ihn stimmt und was nicht. Ich weiss auch, dass ich meinen Krankheitsverlauf und meine Situation immer wieder neu anschauen muss. Vielleicht kommt eines Tages der Moment, wo ich zu einer Behandlung ein Ja habe, zumal es immer bessere, noch gezielter wirksame Medikamente gibt und man immer längere Erfahrungen mit diesen Wirkstoffen hat.»
Ich musste die Handbremse ziehen
Lange Zeit verhielt sich die Krankheit von Jasmin Nunige ruhig. Bis vor der Heim-Europameisterschaft in Zürich im letzten Jahr. «Ich merkte, ich bin nicht fit und immer nur müde. Diese Müdigkeit war völlig anders als sonst, wenn man aus einem verständlichen Grund nicht mehr mag. Und ich hatte eigenartige Muskelschmerzen, wie wenn ich immer kurz davor stand, einen Krampf zu bekommen.» Zuerst wollte die Spitzenathletin das alles nicht wahrhaben. Als sie merkte, dass es einfach nicht mehr geht, machte sie ein MRI. «Ich brauchte die Gewissheit, ob ich mir das alles nur einbilde, oder ob es sich um einen zweiten Krankheitsschub handelt. Als sich in der Magnetresonanz-Untersuchung wieder neue Entzündungsherde im Gehirn und im Rückenmark zeigten, musste ich sofort die Handbremse ziehen.»
Ein Traum platzte. Die ganze Vorbereitung umsonst. Für einen Lauf im eigenen Land, der für sie mit so viel Ehre und grossen Hoffnungen verbunden war. «So etwas zu erleben, ist etwas ganz Besonderes. Es war unser Familienprojekt, das wir jahrelang miteinander aufgebaut hatten. Es tat mir nicht nur wegen mir leid, sondern vor allem auch wegen meinem Mann, der so viel dafür investiert hatte, an Zeit und an Energie.» Nach dem ersten Schock kam der zweite: Die Krankheit hatte sich erneut unbarmherzig gezeigt, nachdem es Jasmin Nunige lange sehr gut ging und sie bessere Leistungen erbringen konnte als je zuvor. «Ich dachte schon, ich sei wieder gesund und die MS hätte mich vergessen. Und plötzlich stand sie doch wieder vor der Tür, völlig unangemeldet und mit ihrer ganzen Wucht. Wieder war ich in die Wand gelaufen, nachdem ich mir sagte: Das passiert dir nie mehr! Das zu akzeptieren, dass die Krankheit wieder da ist, war nicht einfach. Und es brauchte lange, bis ich körperlich regenerierte.»
Meine Beine sind wieder da
Gedanken kamen auf, ob das unbeschwerte Laufen überhaupt jemals wieder möglich sei. Diese Gedanken taten weh. Es folgte der Winter. Wie zu Beginn ihrer langen Karriere ging Jasmin Nunige langlaufen. Sie bekam Distanz zum Erlebten und auch zum Laufen. Erst im Frühjahr zog sie wieder die Joggingschuhe an. Zuerst nur für kurze Einheiten von 20 Minuten. Es tat enorm gut. Wochen später folgte ein Lauf zusammen mit der Familie. «Meine Beine sind wieder da!», sagte sie zu ihrem Mann. Die Schmerzen waren verschwunden, und die Leichtigkeit beim Laufen kam zurück.
Weshalb hängt jemand so am Laufen, mit 42 Jahren, nach zwei durchgemachten MS-Schüben? «Es ist dieses unbeschreibliche Gefühl, mit sich und dem Körper eins zu sein. Du forderst deinen Körper, und er gibt dir das, was du von ihm verlangst. Das ist etwas so Besonderes, dass nur der es verstehen kann, der es einmal erfahren hat.» Um dieses Gefühl zu erleben, sei der Mensch ständig auf der Suche, sagt Nunige. Es sei eine Form von intensivem Glück. Nach einem Swissalpine Marathon sei dieses Gefühl tagelang ihr Begleiter. Dabei spüre sie keine Schmerzen und keinen Muskelkater. «Ich kann durch das Laufen loslassen, alles vergessen und leeren, was hinderlich und belastend ist. Das ist wie ein Reset beim Computer.»
Ist Jasmin Nunige ein Vorbild für andere MS-Patienten? Ja, sie ist es, und sie will es auch sein, auch wenn sie weiss, dass MS tausend Gesichter hat und die Krankheit bei jedem anders verläuft. Und dass sie nicht weiss, wie es bei ihr selber weitergeht. «Zum Glück leben wir in einem Land mit einer topmedizinischen Versorgung und einer funktionierenden Sozialversicherung. Das macht mich ruhig und gelassen.»
MS – fester Begleiter und Lebensaufgabe zugleich
Es mache keinen Sinn, sich gegen die Krankheit zu wehren. MS könne man nicht besiegen. MS solle man auch nicht bekämpfen. Es sei viel besser, die Krankheit anzunehmen und mit ihr das Beste aus dem Leben zu machen, die Energie für die guten Dinge und die positiven Gedanken zu verwenden. «MS ist für mich zum festen Begleiter geworden, zu einer Lebensaufgabe. MS ist eine Krankheit, die mir Hindernisse in den Weg stellt, aber auch viel Positives zeigt. Ich bin ein Glückskind, trotz oder gerade wegen MS. Ich habe einen verständnisvollen Mann, dem ich für alles von Herzen dankbar bin, und ich habe tolle Kinder. Ich muss heute nicht mehr laufen, ich darf es. Ich durfte am Swissalpine Marathon an den Start gehen. Früher war das für mich selbstverständlich. Heute ist es ein Geschenk. Umso schöner ist es dann, wenn es ein guter Lauf wird.»
MS hat viele Gesichter
Die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft ist Anlaufstelle für MS-Betroffene und Angehörige.
Im Alltag unterstützen, bei medizinischen, pflegerischen, sozialen und psychologischen Fragen rund um die MS unter die Arme greifen, die Folgen der Krankheit erträglicher machen. Das sind die Ziele der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft. MS kann jeden treffen und zeigt sich bei jedem Menschen anders. Der Verlauf ist nicht vorhersehbar, und schwere Beeinträchtigungen im Alltag können auftreten. Auch unsichtbare Symptome wie Dauerschmerzen, Spastik und extreme Müdigkeit beeinflussen das Leben der Betroffenen und deren Familien stark.
Die MS-Gesellschaft bietet passende Hilfe an, für alle von MS Betroffenen in der ganzen Schweiz. Zum Beispiel führt sie Gruppenaufenthalte für pflegebedürftige MS-Betroffene durch, die ihre Mobilität ganz verloren haben und auf fremde Hilfe angewiesen sind. Hier erleben Betroffene Abwechslung und ihre pflegenden Angehörigen eine Verschnaufpause vom strengen Pflegealltag. Damit die MS-Gesellschaft ihre vielfältigen Aufgaben wahrnehmen kann, ist sie auf Spenden angewiesen. Mit Ihrer Spende leisten Sie einen entscheidenden Beitrag, dass die MS-Gesellschaft zuverlässige Partnerin und Anlaufstelle für Menschen mit MS und deren Familien sein kann. Postkonto 80-8274-9, www.multiplesklerose.ch
Eine individuelle Entscheidung
Prof. Dr. med. Adam Czaplinski vom Neurozentrum Bellevue über das sorgfältige Abwägen der Behandlung.
MS und Swissalpine Marathon. Wie geht das?
Das ist tief beeindruckend. Ein solcher Ultramarathon ist ja kein Dorflauf. Das bestätigt unsere Erfahrung, dass immer mehr Betroffene trotz MS nahezu normal leben und auch keine grossen Abstriche mehr machen müssen.
Ist solcher Extremsport nicht gefährlich?
Mit Spitzensport kann man weder MS noch einen neuen Schub auslösen und auch keine MS besiegen. Wichtig ist: Auch MS-Patienten dürfen und sollen möglichst viel Sport treiben, ausser bei einem MS-Schub.
Kann man bei MS auf eine medikamentöse Behandlung verzichten?
Die Behandlung bei MS ist immer eine individuelle Entscheidung jedes einzelnen, nach sorgfältigem Abwägen zusammen mit dem behandelnden Arzt. Es geht nicht um Schwarz oder Weiss. Es geht um ganz viele Aspekte. Ich respektiere den Entscheid von Jasmin Nunige, vorerst auf eine medikamentöse Behandlung zu verzichten.
Gäbe es gute Gründe, trotz der Spitzenleistungen Medikamente einzusetzen?
Wir wissen heute, dass die ersten Jahre darüber entscheiden, wie die Krankheit später verläuft und eine Frühbehandlung deshalb sinnvoll ist, das heisst schon nach dem ersten Schub. Die Schübe sind nur der sichtbare Teil des Krankheitsgeschehens. Mit den modernen Medikamenten geht es darum, die unsichtbaren Entzündungsprozesse zu beeinflussen und das Fortschreiten der Erkrankung möglichst zu stoppen.
